3 èmes Rencontres FAR / FETCH – Associations en Rhumatologie
Publié le 18 mai 2013 | pas de réaction
Pour la troisième année consécutive, la Fédération d’Education Thérapeutique Cochin-Hôtel-Dieu (FETCH) organise les troisièmes rencontres FAR, le jeudi 23 mai 2013 de 8 h à 17 h au Cloître de l’Abbaye de Port-Royal.
Cette manifestation est organisée par le Docteur Janine-Sophie Giraudet (Cochin) et le Professeur Serge Perrot (Hôtel Dieu), tous deux rhumatologues, avec le soutien institutionnel du laboratoire Roche Chugai. Retour sur les objectifs de cette journée et les thématiques qui seront abordées cette année.
A qui s’adresse cette journée ?
Cette journée conviviale offre un espace d’échanges entre tous les acteurs de l’éducation thérapeutique en rhumatologie, patients bien sûr en premier lieu, mais aussi associations et professionnels. Le but étant d’aborder l’éducation thérapeutique sous un angle multidisciplinaire.
Cette journée vous permettra ainsi d’aller à la rencontre des associations de patients en rhumatologie, de partager vos expériences et de nouer des liens avec les équipes médicales et para-médicales de Cochin-Hôtel Dieu.
Quels seront les thèmes abordés ?
Une première session de 9h à 10h30 intitulée « Réflexions en Education Thérapeutique des Patients » vous présentera le rôle de l’ETP, les programmes existants au sein de l’Hôpital Cochin-Hôtel-Dieu, la motivation des équipes soignantes qui animent ces programmes et leurs impacts.
De 11h15 à 12h30, une table ronde sera organisée sur « l’approche non médicamenteuse de la douleur et du stress ». Acupuncture, relaxation, soins des mains et sophrologie seront les thématiques abordées.
Une troisième session de 14h00 à 15h30 portera sur les nouvelles approches en ETP : Wii et lombalgies, ETP en rhumato-pédiatrie à Bicètre, implication du patient expert et le « Cafés des aidants ».
Une table ronde clôturera la journée de 15h30 à 16h30, sur le thème : « les nouvelles technologies de l’information et de la communication. »
Comment vous rendre à cette journée ?
La rencontre est fixée le jeudi 23 mai 2013, de 8h à 17h, au Cloître de l’Abbaye de Port-Royal, Hôpital Cochin, Maternité Port Royal – 123, boulevard du Port Royal – 75014 PARIS (RER B : Port-Royal ou ligne 6 métro St Jacques).
Retrouvez le programme complet de la journée : Programme complet FAR 2013
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Aide pour l’embauche de travailleurs handicapés
Publié le 9 mai 2013 | pas de réaction
Vous souffrez d’une polyarthrite et son évolution impacte votre activité professionnelle ou vous limite dans l’accès à un emploi. Si vous avez obtenu le statut de travailleur handicapé, sachez que vous et votre employeur pouvez prétendre à une aide pour votre embauche ou votre maintien dans votre emploi. En effet, il existe plusieurs incitations à l’embauche des travailleurs handicapés, dont l’objectif est de faciliter leur accès à l’emploi.
Les différentes aides :
Les aides pour l’embauche de travailleurs handicapés sont multiples. Le site internet Service-Public.fr en décrit six :
- L’aide à l’insertion professionnelle (AIP) :
Cette aide peut être attribuée en cas d’embauche en CDI, ou CDD d’au moins 12 mois, d’une personne handicapée âgée de 45 ans ou plus, étant au chômage et ayant travaillé moins de 6 mois consécutifs dans les 12 mois précédant le recrutement, ou sortant d’un établissement protégé ou adapté.
- Les aides au contrat de professionnalisation :
Une subvention peut être obtenue lors de la signature d’un contrat de professionnalisation ou d’apprentissage avec un travailleur handicapé.
- L’aide au tutorat :
Si une entreprise a recours à un tuteur pour recruter un travailleur handicapé, le maintenir dans son emploi ou suivre sa formation en tant que stagiaire, elle peut bénéficier d’une subvention pour prendre en charge le coût du tutorat.
- L’aide aux emplois d’avenir :
L’embauche d’un travailleur handicapé de moins de 30 ans à temps plein dans le cadre d’un emploi d’avenir peut donner lieu à une aide. La formation du jeune travailleur handicapé peut également être financée en vue de l’obtention d’un diplôme ou d’une certification.
- L’aide au maintien dans l’emploi des personnes handicapées en fin de carrière :
Une aide existe pour les salariés handicapés séniors, âgés de 52 ans et plus, en CDI, pour lesquels le médecin du travail préconise une réduction du temps de travail. Cette aide a pour but de permettre à l’employeur de maintenir l’emploi du travailleur handicapé jusqu’à son départ à la retraite.
- La reconnaissance de la lourdeur du handicap :
La reconnaissance de la lourdeur du handicap vise à compenser les conséquences financières du handicap sur l’activité professionnelle, telles que les charges liées à l’organisation particulière du travail, à l’accompagnement social ou professionnel, ou au manque à gagner du fait d’une productivité moindre du bénéficiaire de l’obligation d’emploi. Cette reconnaissance peut être accordée par l’AGEFIPH (Association de gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) et donner lieu au versement d’une aide à l’emploi (AETH) ou à une diminution de la contribution due par l’entreprise assujettie à l’obligation d’emploi des personnes handicapées.
Sachez que ces aides peuvent être sollicitées par toute entreprise privée, quelle que soit sa taille, lorsqu’elle souhaite embaucher un travailleur reconnu handicapé. Mais leur obtention n’est pas automatique : elle est soumise à certaines conditions. Dans tous les cas, ce sont les organismes de placement spécialisés, tels que l’AGEFIPH, qui doivent examiner les demandes et prescrire ces aides.
Pour en savoir plus :
- Site internet Service-Public.fr : http://vosdroits.service-public.fr/professionnels-entreprises/F15204.xhtml
- Site internet de l’AGEFIPH : http://www.agefiph.fr/Personnes-handicapees/Aides-et-services-de-l-Agefiph
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La reconnaissance administrative du handicap
Publié le 3 mai 2013 | pas de réaction
Etre atteint d’une polyarthrite expose malheureusement, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, à la survenue d’un handicap physique. Le système social français prévoit heureusement une reconnaissance administrative du handicap, s’appuyant sur différentes mesures législatives. Il est donc important pour vous, si vous souffrez d’un handicap, d’entamer les démarches permettant sa reconnaissance et ainsi de vous ouvrir le droit à des aides financières, physiques, sociales et humaines.
Les personnes concernées :
Le code du travail (Article L5212-13) fixe la liste des titres ouvrant droit au statut de personne handicapée. Sachez qu’en France, la reconnaissance du handicap concerne majoritairement des travailleurs reconnus handicapés (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé = RQTH) par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les principaux autres titres ayant ouvert à la reconnaissance du handicap sont les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, les pensions d’invalidité et les allocations d’adulte handicapé (AAH).
Être reconnu travailleur handicapé
Un travailleur handicapé est défini par la loi du 11 février 2005 comme étant « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentale ou psychique. » En tant que patient atteint d’une polyarthrite, l’évolution de votre maladie risque, avec le temps, de réduire vos facultés à réaliser votre activité professionnelle. Il est donc important de faire reconnaître administrativement ce handicap car le statut de travailleur handicapé (RQTH), au même titre que l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ou la carte d’invalidité (CIN), peut vous faire bénéficier de différentes mesures, parmi lesquelles :
- des aides spécifiques à la recherche d’emploi : soutiens spécialisés par Pôle emploi, services du réseau de placement spécialisé Cap Emploi, actions spécifiques prévues par les programmes départementaux pour l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés (PDTIH) ;
- des aides incitatives à l’emploi pour les employeurs : aides financières pour favoriser l’embauche et/ou l’aménagement du poste de travail ;
- Aides de l’AGEFIPH (Association gérée par les représentants des salariés, employeurs et personnes handicapées) : services et aides financières aux employeurs et éventuellement aux travailleurs handicapés ;
- Formations professionnelles spécifiques.
Les démarches à accomplir
Comme le rappelle le site internet vosdroits.service-public.fr, la qualité de travailleur handicapé est reconnue sur décision d’une commission de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées = CDAPH. La demande de reconnaissance doit être déposée au moyen du formulaire cerfa n°13788*01 (disponible directement sur internet à l’adresse http://vosdroits.service-public.fr/R19993.xhtml ) à la MDPH du département de résidence de la personne handicapée, ou du département où le demandeur se trouve en traitement ou en rééducation. Sachez que ces démarches peuvent être effectuées par la personne handicapée elle-même ou, par exemple, par ses parents, son représentant légal ou la personne qui en a la charge effective. Puis la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées examinera le dossier et procèdera à l’audition du demandeur avant de se prononcer sur l’attribution de la qualité de travailleur handicapé.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur les sites internet :
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/R19993.xhtml
- AGEFIPH : http://www.agefiph.fr/Personnes-handicapees/Dossiers-pratiques/Reconnaissance-du-handicap-etes-vous-concerne
- MDPH : http://www.mdph.fr
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Maîtriser sa consommation en sel
Publié le 18 avril 2013 | pas de réaction
La réduction de l’apport en sel constitue un objectif phare des Programmes Nationaux Nutrition Santé (PNNS) successifs. L’objectif fixé par l’Organisation mondiale de la santé est une consommation maximale de sel de 5 grammes par jour. Cette recommandation doit être plus particulièrement respecté lorsque les patients atteints de polyarthrite ont un traitement par corticothérapie pour contrôler la maladie.
On sait peu de choses sur le régime alimentaire optimal à prescrire en association à une corticothérapie. Cette prescription doit dépendre des caractéristiques propres du patient (âge, risque de diabète…) et de la corticothérapie prescrite (posologie, durée).
Un régime pauvre en sel est ainsi régulièrement préconisé aux patients bien que cette mesure ne fasse pas l’unanimité chez les médecins.
Quelques rappels :
Le sel est utilisé pour rehausser le goût des aliments, mais également pour la conservation des aliments. Ces propriétés sont toujours mises à profit par l’industrie agro-alimentaire, qui ajoute du sel aux produits qu’elle prépare afin d’améliorer le goût, l’aspect et la texture des aliments, ainsi que pour augmenter leur durée de conservation.
Les minéraux que contient le sel (le sodium et le chlorure) sont des éléments nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cependant, une consommation excessive de sel est aujourd’hui reconnue comme étant l’un des facteurs de risque de l’hypertension artérielle et de maladies cardio-vasculaires. De plus, l’excès de sel pourrait favoriser l’élimination urinaire du calcium et favoriser ainsi l’ostéoporose.
Deux sources de sel :
Le sel « visible » correspond à celui que vous ajoutez vous-même, en cuisinant ou à table. En réalité, il ne représente que 10 à 20 % du sel que nous consommons. Pour éviter les excès, ayez la main légère en cuisine ou à table et découvrez les autres manières d’accommoder les plats : utilisez des herbes aromatiques pour relever le goût des plats, remplacez le sel par des mélanges d’aromates variés ou par des herbes de Provence, pensez également aux épices, et n’oubliez pas, selon vos goûts, l’ail, l’oignon ou l’échalote.
Le sel dit « caché » est présent à l’état naturel dans les produits ou ajouté lors de leur fabrication. On en trouve dans beaucoup de produits courants comme le pain, les fromages, les charcuteries, les condiments (moutarde, bouillon, câpres…) ou encore dans les préparations du type plats cuisinés, soupes, jus de légumes, biscuits, viennoiseries… C’est la principale source de sel dans notre alimentation : environ 80 %. Pour en limiter votre consommation, comparez les étiquettes sur les emballages, choisissez les produits les moins salés et diminuez les quantités consommées des produits les plus salés. A l’apéritif, remplacez les biscuits, chips et cacahuètes par, selon la saison, des tomates-cerises, des radis, des billes de melon, des carottes, du céleri, des concombres coupés en bâtonnets à tremper dans une sauce au yaourt ou au fromage blanc agrémentée de paprika, safran ou persil haché.
Compte tenu de nos habitudes alimentaires en France, le sel consommé provient principalement : du pain et les biscottes, de la charcuterie, des condiments et sauces, des plats cuisinés, des fromages, des soupes et potages, ainsi que des quiches et pizzas. La liste des aliments riches en sel peut être consultée via la « Table Ciqual de composition nutritionnelle des aliments » mise à disposition par l’ANSES à l’adresse : www.ansespro.fr/TableCIQUAL/
A noter :
Lorsqu’il est mentionné sur les emballages, le sel peut être appelé « sel », « sodium » ou « chlorure de sodium ». Retenez que 1 g de sodium équivaut à 2,5 g de sel.
Si le régime alimentaire qui vous a été prescrit vous semble trop contraignant et vous incite à moins bien prendre votre corticothérapie, n’hésitez pas à en parler à votre médecin. Il est préférable d’alléger ou de remettre en question le régime alimentaire plutôt que la prise de la corticothérapie !
Le régime « sans sel strict » ne doit être prescrit que pour des doses de cortisone supérieure à 10 mg par jour.
Sources :
- Site internet de l’ANSES : www.anses.fr/fr
- Site internet de l’INPES : www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1181.pdf
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Déclaration des effets indésirables par un patient
Publié le 12 avril 2013 | pas de réaction
Les patients ou leur représentant (dans le cas d’un enfant, les parents par exemple), ainsi que les associations de patients agréées qui pourraient être sollicitées par un patient, peuvent déclarer les effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un ou plusieurs médicaments.
Quand déclarer ?
Vous avez pris un ou plusieurs médicaments et vous pensez que l’un d’entre eux peut être à l’origine d’une réaction non voulue, appelée effet indésirable, pendant ou après votre traitement. Il est alors important de le déclarer le plus tôt possible. Sachez qu’il est toutefois envisageable que ce que vous pensez être un effet indésirable soit en fait un nouveau symptôme de votre maladie, susceptible de modifier le diagnostic ou de nécessiter une modification de votre prise en charge. Dans tous les cas, il important de vous rapprocher de votre médecin pour qu’il vous examine et, le cas échéant, qu’il fasse lui-même la déclaration de l’effet indésirable. Vous pouvez également vous adresser à votre pharmacien afin qu’il déclare l’effet indésirable ou qu’il vous aide à remplir le formulaire. De même, si vous le souhaitez, vous pouvez prendre contact avec une association de patients agréée.
Comment déclarer ?
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) a mis en place un formulaire pour vous permettre de signaler cet effet indésirable et d’indiquer toutes les informations qui seront nécessaires pour son évaluation. Ce formulaire est disponible sur le site internet de l’ANSM à l’adresse : http://ansm.sante.fr/Activites/Pharmacovigilance/Declarer-un-effet-indesirable-lie-a-l-utilisation-d-un-medicament/(offset)/4#paragraph_35658
De plus, un guide explicatif, également disponible sur le site internet de l’ANSM à la même adresse, vous aidera à remplir le mieux possible ce formulaire.
Une fois le formulaire de déclaration rempli, vous devrez l’envoyer au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez géographiquement et dont les coordonnées sont indiquées au dos du formulaire. Les coordonnées des CRPV sont également disponibles sur internet à l’adresse : http://ansm.sante.fr/Activites/Pharmacovigilance/Centres-regionaux-de-pharmacovigilance/(offset)/5#paragraph_2037
Quelles informations sont nécessaires ?
Il est indispensable que l’ANSM et le CRPV puissent avoir accès à l’ensemble des données médicales vous concernant pour procéder à une évaluation du lien entre le médicament et l’effet indésirable que vous avez constaté. Il est donc important que vous puissiez joindre à ce formulaire tous documents permettant de compléter votre signalement (comptes rendus d’hospitalisation, examens complémentaires…), sachant qu’ils seront utilisés dans le respect de la confidentialité. Comme vous le verrez sur le formulaire, il est nécessaire de renseigner précisément le nom du médicament, son dosage, la forme sous laquelle il se présente, son numéro de lot et la posologie prise. Vous devrez également préciser les dates de début et de fin d’utilisation du médicament, ainsi que tous autres médicaments ou produits (compléments alimentaires, phytothérapie…) utilisés dans la période précédant la survenue de l’effet indésirable. Enfin, il est important de décrire les manifestations indésirables ressenties et leur évolution, en étant si possible précis sur le déroulement des événements dans le temps.
L’ensemble de ces informations a pour but de faciliter le travail de l’ANSM et du Centre Régional de Pharmacovigilance dans l’évaluation de cet effet indésirable. Et, si nécessaire, le CRPV reviendra vers vous pour obtenir plus d’informations.
Source :
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Polyar’trottons : le sport pour sensibiliser à la polyarthrite rhumatoïde
Publié le 4 avril 2013 | pas de réaction
En 2013, l’Association Nationale de Lutte Contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) relance le « Polyar’trottons », une course au profit de la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde dans trois villes en France, pour la 11ème année consécutive !
Le principe est simple : les participants sont invités à effectuer, en marchant ou en courant, un circuit de 1 kilomètre : chaque tour réalisé rapporte 1 euro à la recherche. Des sommes intégralement versées par les sponsors à l’ANDAR qui remettra un chèque global à France Rhumatismes, le Fonds de Dotation de la Société Française de Rhumatologie (SFR).
En 2012, 4 rassemblements ont déjà eu lieu, à Paris, Toulouse, Besançon et Tain l’Hermitage. Lors de l’édition parisienne du dimanche 14 octobre 2012, le Jardin du Luxembourg a favorisé les rencontres entre patients, proches, chercheurs, kinésithérapeutes et grand public. Au total, 560 coureurs et/ou marcheurs ont fait le déplacement et ont permis de récolter, “dans la joie et la bonne humeur”, plus de 3 600 euros. Enfin de nombreux malades ont aussi participé à la fête. Car, comme le précise le Pr François Rannou, rhumatologue à l’hôpital Cochin de Paris, “tout exercice physique modéré et adapté à la phase et à la sévérité de la maladie est favorable et n’use pas les articulations. Par la sécrétion d’endorphines, le sport aide à lutter contre la douleur et donc à lutter contre la fatigue due à la maladie”.
En 2012, un chèque de 20 000 euros pour la recherche sur la polyarthrite !
A l’occasion du dernier congrès de la SFR, l’ANDAR était heureuse de remettre au président de France Rhumatismes, le Professeur Thomas Bardin, et à la directrice de la SFR, Madame Catherine Reillat, un chèque de 20 000 euros, fruit des Polyar’trottons 2012 et de l’action des bénévoles en région.
En 2013, participez à l’édition de Besançon le 6 avril et de Toulouse le dimanche 14 avril prochain ! L’édition parisienne est prévue pour le 21 septembre 2013 mais le lieu n’est pas encore défini pour le moment.
Plus d’informations :
Crédit photo : © Polyar’trottons – http://www.polyartrottons.org
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