publié par Roche et Chugai

Publié par Roche Chugai

Témoignage : Cécile, 21 ans « J’ai toujours connu ma mère avec sa polyarthrite rhumatoïde »

Témoignage : Cécile, 21 ans « J’ai toujours connu ma mère avec sa polyarthrite rhumatoïde »

Pour ce récit de témoignage, changeons de point de vue… Voici le récit de Cécile, 21 ans, étudiante en 2ème année d’école de commerce à Lille. Elle témoigne de l’impact de la maladie au quotidien pour sa maman atteinte de polyarthrite rhumatoïde, et ce depuis sa naissance. Quelles sont les conséquences sur sa vie ?
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La polyarthrite rhumatoïde a fait partie de son quotidien toute sa jeunesse

« Ma mère a été diagnostiquée à l’âge de 23 ans, quatre ans avant ma naissance. Je l’ai toujours connue avec sa polyarthrite qui se concentre essentiellement dans les mains et les pieds. J’ai connu les périodes de crise, notamment lors des changements de traitements. La prise de ses médicaments chaque jour, à heures fixes, ses piqûres, ses séjours à l’hôpital… Tout cela a fait partie de mon quotidien toute ma jeunesse.

Elle avait dû arrêter les traitements pendant la grossesse et 3 mois avant. Il s’agit donc d’un bel acte d’amour. Elle avait du mal à me tenir dans ses bras sans la présence de mon père. Pendant mon enfance, j’ai d’ailleurs ressenti une certaine culpabilité d’autant que je suis fille unique.

Elle n’a jamais caché sa maladie. De toute façon, cela se voit en regardant ses mains. De plus, elle ne peut marcher longtemps ou faire du sport de manière intensive. Mon père a eu un accident de voiture quelques années après le diagnostic de ma mère. Mais, il peut quand même faire plus d’activités, de sport. Je pense d’ailleurs que le fait qu’il ait aussi ses propres limites a participé à l’équilibre de leur couple.

Une enfant sensible aux douleurs de ses parents

J’ai donc toujours été très sensible aux douleurs de mes parents. Je l’ai constaté assez jeune quand nous allions marcher, faire des courses et que ma mère devait s’asseoir régulièrement. Elle ne se plaint jamais et parle peu de ses douleurs. Elle partage plus sur ce qu’elle ne peut pas faire avec nous.

Cela me rendait triste qu’elle ne puisse pas nous accompagner quand nous partions faire du sport ou en vacances quand elle ne pouvait pas trop bouger. Elle a quand fait même de beaux voyages. Mes parents sont partis à deux en Chine pendant un mois. Cela a demandé de l’anticipation pour adapter le programme, pour trouver un fauteuil roulant dans les musées… Elle est rentrée épuisée mais heureuse.  Elle a aussi pu faire par exemple un saut en parachute et l’accompagnateur a réussi un atterrissage très en douceur.

Adolescence : un rejet du handicap

Adolescente, je l’ai assez mal vécu. On crée son identité en partant de l’image de nos parents, leur succès, leurs limites. J’ai longtemps rejeté tout ce qui avait trait au handicap. Au collège, je pense que j’ai été horrible avec elle. Je ne supportais pas qu’elle se mette sur les places handicapées ou qu’elle utilise un fauteuil roulant. C’est une femme intelligente avec une belle carrière. Je ne supportais pas de la voir diminuée. Elle devait être un modèle pour moi !

Plus tard, nous en avons beaucoup parlé et j’ai pu m’excuser de ce comportement. Aujourd’hui, étudiante et autonome, j’ai pris du recul. Je suis plus attentive. J’essaie d’être à l’écoute de ses douleurs mêmes quand elle n’en parle pas, dans un regard, une mimique, pour anticiper les choses.

 

Source : Interview

Photo : © tab62 – Fotolia