publié par Roche et Chugai

Kourir organise les premières Journées de l’arthrite juvénile idiopathique0

C’est une première ! L’association Kourir, qui accompagne les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique et leurs familles, organise les journées de l’AJI les samedi 4 et dimanche 5 octobre prochains à Fleury-Mérogis, dans l’Essonne.

 polyarthrite rhumatoïde

En France, on estime que plus de 5 000 jeunes souffrent d’arthrite juvénile idiopathique ; cette forme d’arthrite inflammatoire chronique qui touche les enfants et adolescents.

Raccourcir l’errance médicale en favorisant le dépistage précoce de la maladie et la mise en réseau des ressources autour de l’AJI, former les praticiens aux soins connexes (ophtalmos, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, etc), faciliter l’intégration en milieu scolaire des petits patients et rompre l’isolement des familles ; tels sont les objectifs principaux de ces premières Journées.

L’événement qui permettra de médiatiser l’arthrite juvénile idiopathique concerne principalement les proches des jeunes patients. « Ces journées s’adressent en priorité aux familles : aux aidants – qui sont souvent les parents – mais aussi aux fratries afin de montrer qu’on ne s’intéresse pas qu’à l’enfant malade mais aussi à ses frères et sœurs. », insiste William Fahi, un des administrateurs de Kourir.

Les enfants seront pris en charge par des volontaires qui leur proposeront des activités ludiques, afin que les parents puissent assister aux diverses conférences et aux ateliers. « On veut que ce soit très vivant avec beaucoup d’activités parallèles pour que chacun fasse le choix d’aller où il le veut », explique William Fahi.

De multiples sujets seront abordés lors de conférences de 20 minutes suivies de débats avec les participants : origines de la maladie, évolution des traitements, vaccinations compatibles avec la pathologie, rôle de l’intestin dans les maladies auto-immunes, politique de santé, etc.

En dehors de ces débats, Kourir proposera des ateliers périphériques de mise en situation sur plusieurs thèmes : l’hypnose, la musicothérapie, la gestion non médicamenteuse de la douleur, etc.

En tout, près de 250 grands et petits visiteurs sont attendus lors de cette manifestation.

Retrouvez le programme détaillé et toutes les informations pratiques sur le site de l’association Kourir.

 

Source : interview téléphonique

Crédit photo : © fotogestoeber

Ensemble, évitons la première fracture !0

Pour la première fois en France, deux associations (l’AFLAR et l’ANDAR) ont collaboré ensemble à l’écriture et à la publication d’une nouvelle brochure intitulée « Ensemble, évitons la première fracture ». Cette documentation remise et distribuée gratuitement porte sur le thème du risque d’ostéoporose au cours de la polyarthrite rhumatoïde.

polyarthrite rhumatoïde

Le Pr Thierry Thomas est rhumatologue au CHU de St Étienne et président du GRIO (Groupe de Recherche et d’Informations sur les Ostéoporoses) qui regroupe des experts des différentes spécialités qui s’intéressent aux problèmes des ostéoporoses. Il a participé en collaboration avec le docteur Florence Levy-Weil à l’écriture de la brochure « Ensemble, évitons la première fracture ». Le Pr Thierry Thomas nous explique son engagement aux côtés de ces deux associations.

Quel est l’objectif de cette brochure ?
Il s’agit de sensibiliser les patients ayant un rhumatisme inflammatoire sur les risques de pathologies associées, et plus particulièrement l’ostéoporose. Ces patients sont en effet particulièrement vulnérables à plusieurs titres à cause de l’activité de la maladie inflammatoire chronique ou encore des traitements par corticoïdes qui augmentent le risque de fragilité osseuse. Pour une prise en charge efficace, les patients doivent avoir conscience de cette fragilité.

Comment ce risque de fracture est-il évalué?
Le risque de fracture osseuse de fragilité peut être estimé par le score FRAX (Fracture Risk Assessment Tool), une grille d’évaluation validée par l’OMS. Le score FRAX se base sur 12 critères : âge, sexe, taille, poids, antécédent de fracture, antécédent familial, consommation d’alcool, de tabac, densité minérale osseuse fémorale, traitement par corticoïdes, autre pathologie responsable d’ostéoporose, ainsi, il faut le souligner, qu’être atteint d’une polyarthrite rhumatoïde.

Comment prévenir les fractures ?
La brochure détaille une série de mesures limitant les facteurs de risque : maîtrise de l’inflammation, activité physique régulière, alimentation suffisamment riche en calcium et en protéines, supplémentation en vitamine D. Lorsque le risque est jugé suffisamment élevé par le médecin, il impose alors le recours à des traitements spécifiques permettant de réduire ce risque.

Il est important de comprendre également que prévenir les risques de fractures osseuses de fragilité combinés à la maîtrise de la polyarthrite rhumatoïde concourt à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Pour voir la brochure en pdf, cliquez ici.