Reportage Polyarthrite 2.0 : une journée d’ETP à l’Hôpital Cochin 2/2
Publié le 29 novembre 2010 | 4 réactions
La journée d’ETP se poursuit après la pause déjeuner et la première partie de l’après-midi est consacrée à une rencontre avec la représentante d’une association de patients, l’AFPric.
Nous découvrons comment fonctionne l’association et également les services qu’elle peut apporter aux patients de manière collective ou individuelle. Par exemple, l’assistance en cas de litige juridique. Un service d’entraide téléphonique existe également. La discussion se poursuit sur la vie professionnelle et sur les droits au travail que l’on souffre de PR. A ce sujet il y a en effet beaucoup à dire et à échanger, notamment sur les aménagements possibles du poste de travail. Le médecin du travail et l’assistante sociale peuvent être des personnes de bon conseil à solliciter pour adapter au mieux son activité professionnelle à la maladie.
Enfin on rappelle que les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) sont compétentes pour tout ce qui concerne les droits et prestations liés au handicap.
Mettre des mots sur la maladie et se donner des objectifs pour mieux la combattre
Le second atelier de l’après-midi a pour but de s’exprimer sur la maladie en s’appropriant une série d’images qui “parlent” et évoquent ce que l’on peut ressentir au quotidien : une photo de coureurs à pieds peut symboliser par exemple l’activité physique, la compétition ou encore l’endurance.
Chacune choisit deux images et décrit son choix au groupe. Ce choix est personnel et le ressenti varie selon la personnalité. De ce choix découlent des discussions et des échanges de conseils, trucs et astuces.
Pourquoi ne pas prendre cinq minutes pour soi tous les jours, pour prendre du recul et combattre le stress, par exemple en tenant un journal et en y décrivant une idée ou un objectif positif ?
C’est là peut être toute la richesse de cette journée : mettre des mots sur ce que l’on ressent, se donner de nouveaux objectifs personnels qui permettront de mieux combattre la maladie. Bref, développer le mental pour en faire un atout dans le quotidien.
L’atelier se conclut sous forme d’un contrat pour chaque participante, chacune devra se tenir à un engagement précis pris à l’issue des discussions : être plus zen pour diminuer le stress, ou encore apprendre à déléguer certaines taches à son entourage pour ne pas augmenter sa fatigue.
Recharger ses batteries
Le dernier atelier de la journée est consacrée à la relaxation. Nous écoutons la voix très calme de l’intervenante qui va nous guider pendant environ 40 minutes.
Difficile de transcrire ce temps de réflexion intérieure, seule la voix qui nous guide nous raccroche à la réalité, tandis que les bruits extérieurs s’estompent.
Nous “revenons à nous” dans un état de grande quiétude avec l’impression d’avoir rechargé nos batteries pour quelques temps.
C’est un sentiment très positif qui vient parfaitement conclure cette journée !
Arrive enfin le temps de la conclusion de cette journée au cours de laquelle nous avons appris et échangé, nous avons partagé des problèmes mais aussi des solutions.
Des liens se sont également créés, des contacts entre patientes partageant les mêmes inquiétudes et souffrances, et des contacts avec le personnel soignant qui a pris le temps de l’écoute et du partage.
Nous repartons avec la prise de conscience que la maladie se combat de multiples manières.
L’ETP ne se résume pas toutefois à ce type de journée. Les participantes seront invitées à d’autres ateliers au cours des six prochains mois.
Une évaluation par un rhumatologue sera également proposée à chaque participant afin de savoir comment il ou elle a vécu ces ateliers et ce qu’ils lui ont apporté.
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L’équipe de Polyarthrite 2.0 remercie à nouveau chaleureusement Janine-Sophie Giraudet Le Quintrec et Patricia Stunault ainsi que tous les intervenants et participants de la journée d’ETP organisée par le service de rhumatologie de l’Hôpital Cochin.
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Retrouvez la première partie de ce reportage en cliquant ici !
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4 commentaires sur Reportage Polyarthrite 2.0 : une journée d’ETP à l’Hôpital Cochin 2/2
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Bonjour,
Y aura-t-il d’autres journées comme celle-ci?
Quand?
Comment être informée pour y participer?
Merci d’avance
Bonjour Tess,
Merci pour votre commentaire,
Les journées d’ETP du service de rhumatologie de l’hôpital se déroulent une fois par mois.
Nous vous invitons à en parler avec votre médecin et à contacter Patricia Stunault dans le service de rhumatologie B de l’hôpital Cochin à Paris (Tel : 01 58 41 25 83) pour en savoir plus.
A bientôt sur le blog,
L’équipe Polyarthrite 2.0
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