Polyarthrite.tv : l’image de soi au cœur de la préoccupation des patients
Publié le 10 mai 2012 | 1 réaction
Nous revenons sur l’initiative Polyarthrite.tv de l’Association Française des Polyarthritiques (AFPric). Lors de notre article du mois de novembre dernier, nous vous présentions ce service qui aborde de nombreux sujets d’intérêt pour les malades : l’annonce du diagnostic, l’alimentation, les biothérapies…
Aujourd’hui, nous vous invitons à consulter la nouvelle émission de la webTV sur le thème « l’image de soi ». Ce film de 12 minutes nous présente deux patientes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, Virginie et Nathalie, ainsi que Florence Mathoret-Philibert, psychologue à l’hôpital Cochin à Paris.
On sait que dans la polyarthrite rhumatoïde, il y a un avant et un après “annonce du diagnostic”. Il faut apprendre à gérer son image, s’approprier et accepter ce corps douloureux souvent abîmé par les déformations de la polyarthrite et la perte d’autonomie liée au handicap. Virginie et Nathalie, patientes, nous livrent leur expérience sur ce point.
L’histoire de Nathalie, 37 ans, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 7 ans, est frappante. Avant l’arrivée de cette maladie rhumatismale, elle a toujours été indépendante et se débrouillait seule. Aujourd’hui, elle a besoin d’être aidée dans tous les gestes du quotidien. Sa polyarthrite a débuté à la naissance de sa fille, elle n’arrivait pas à assurer ce que toute jeune maman aurait aimé faire pour son enfant. Elle se considérait alors comme « une mauvaise mère » et a mis beaucoup de temps à s’accepter ainsi.
[cliquez sur l'image pour accéder à l'émission]
Florence Mathoret-Philibert, est psychologue à l’Hôpital Cochin, elle explique que « l’atteinte de l’image de soi est différente d’un malade à un autre, en fonction de l’activité de la maladie et du niveau de handicap. L’entourage personnel compte beaucoup et un entourage professionnel bienveillant aide également à cette prise de conscience ». Lors des consultations, les patients expriment « le besoin d’être entendus, mais pas vus ». Ils attendent que leur entourage reconnaisse leur fatigue et leur douleur, mais aimeraient cacher leur déformation.
Ce film pose également la question de la nécessité d’aborder ce sujet avec le rhumatologue. En effet, dès le début de la polyarthrite rhumatoïde, certains patients refusent de voir et d’accepter le handicap et n’éprouvent pas le besoin d’en parler au médecin. Bien souvent, ils ne font pas le lien entre leur perte d’autonomie et la maladie. Le fait que le rhumatologue puisse aborder cet aspect lors des consultations peut permettre au patient de se rendre compte de ses difficultés et de mettre des mots sur les choses qui n’arrivent pas ou plus à faire. Florence Mathoret-Philibert rappelle que le rôle du rhumatologue est avant tout de gérer la douleur et d’optimiser efficacement les traitements contre cette polyarthrite. Le temps des consultations étant trop court le sujet de l’image de soi est trop souvent occulté.
Afin de trouver le temps pour les patients d’aborder ce sujet, l’Hôpital Cochin organise des séances d’éducation thérapeutique. Une équipe composée d’un rhumatologue, d’une pharmacienne, d’une diététicienne, d’une infirmière, d’une psychologue et d’une kinésithérapeute a été mise en place. Ces séances permettent de donner un temps de parole et d’échanges entre les patients, de mettre des mots sur ce qu’il leur arrive et par conséquence rompre leur isolement .
Avec ce reportage, nous pouvons nous rendre compte que l’image de soi est un sujet important pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, et qu’il est de plus en plus pris en compte par les équipes soignantes. Dans tous les cas, il est important de ne pas s’isoler et de parler de ses difficultés avec d’autres patients, avec l’ensemble du corps médical ou de se rapprocher d’associations de patients.
Découvrez la nouvelle émission Polyarthrite.tv de l’Association Française des Polyarthritiques : http://polyarthrite.tv/004/emission004.html
Retrouvez également sur le blog notre reportage sur les séances d’éducation thérapeutique du patient à l’Hôpital Cochin : partie 1 – partie 2.
Polyarthrite.TV est une production de l’AFPric réalisée dans le cadre d’un partenariat institutionnel avec Roche et Chugai.
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