Rencontre FAR 2012 : Polyarthrite Rhumatoïde, quelle reconnaissance pour les aidants des malades ?
Publié le 20 juin 2012 | pas de réaction
L’équipe Polyarthrite 2.0 était présente le 24 mai dernier à la journée FAR 2012 pour couvrir la seconde édition de ces rencontres originales entre patients, associations et professionnels. Plusieurs sujets ont été discutés tout au long de la journée, celui de la place et de la reconnaissance des aidants des malades a particulièrement retenu notre attention.
L’« aidance », c’est le nouveau – et joli – mot utilisé par le Dr Janine-Sophie Le Quintrec, rhumatologue à l’hôpital Cochin et spécialiste de l’éducation thérapeutique dans les maladies rhumatismales, qui présentait cette session.
L’« aidance », un nouveau mot pour quelque chose de très naturel finalement. Le malade vit en interaction avec son entourage et la relation d’aide s’instaure naturellement à l’initiative des proches. Dans la polyarthrite rhumatoïde, comme dans nombre de maladies chroniques et situations de dépendance, l’aidante s’avère nécessaire face à l’incapacité du malade atteint de la polyarthrite à effectuer certaines tâches.
Les aidants bénévoles – qui sont 6 fois sur 10 des aidantes – appartiennent au cercle familial, amical, voire professionnel, et sont qualifiés d’aidants « naturels ». Pilier et ressource du malade, l’aidant est souvent, une personne de confiance.
Cependant il peut-être difficile d’instaurer une relation de qualité en exerçant plus d’une dizaine de métiers différents auprès du malade. Sans compter la relation affective qui peut exister entre l’aidant et le malade atteint de la polyarthrite rhumatoïde.
L’aidant possède un rôle socio-économique, il interagit voire assiste avec les professionnels de santé. En France aujourd’hui le statut juridique de l’aidant impliqué sur les maladies chroniques n’est pas reconnu, ce statut étant réservé au handicap.
C’est pourquoi la COFACE (Confédération des Organisations Familiales de la Communauté Européenne) a édicté depuis 2007 la Charte Européenne des Aidants Familiaux.
La relation d’aide peut être considérée comme un bénéfice mutuel pour le malade et l’aidant, par la richesse relationnelle qu’elle apporte. Mais elle reste difficile à vivre : elle interagit dans les relations naturelles avec l’autre, implique une compétence, une polyvalence et une disponibilité difficiles à vivre, surtout pour un « travailleur de l’ombre » non reconnu par la société. Au bout du compte, l’aidant se retrouve souvent sujet à l’épuisement tout comme les soignants, et peut rencontrer à son tour… la maladie chronique.
Il faut donc aider l’aidant, qui ressent sa fonction comme une obligation, et doit être soulagé du stress qu’elle implique.
C’est pourquoi le Centre d’Education aux Rhumatismes Chroniques, qui fait partie du FETCH (Fédération d’Education Thérapeutique Cochin Hôtel Dieu), organise régulièrement une journée des aidants. Lors de cette journée les aidants peuvent échanger entre eux et être conseillés par sept professionnels afin de vivre avec leur proche une relation efficace tout en se préservant. Les principaux conseils aux aidants sont de les inciter à s’occuper d’eux-mêmes, se fixer des règles et des répits pour éviter le stress, et conserver des relations sociales extérieures pour éviter l’écueil principal dans la relation d’aide, l’enfermement.
Le projet Proxy-Ric a par ailleurs été lancé pour mieux évaluer le rôle de l’aidant spécifiquement dans les rhumatismes inflammatoires chroniques chroniques et son impact positif (mais aussi quelquefois malheureusement négatif, selon la littérature). Mené par le groupe « Aidants » de la section Education Thérapeutique de la Société Française de Rhumatologie, Proxy-Ric permettra d’optimiser la place et le rôle de l’aidant dans l’Education Thérapeutique du patient.
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Pour en savoir plus sur l’initiative du Centre d’Education aux Rhumatismes Chroniques, une adresse e-mail Educ.rhumato@cch.aphop.fr
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