Concilier vacances, bien être et éducation thérapeutique : interview du Pr Jean Sibilia
Publié le 18 juillet 2012 | pas de réaction
Le temps nécessaire à la mise en place de séances d’éducation thérapeutique manque énormément en milieu hospitalier même si, grâce à la bonne volonté des soignants, de nombreux programmes voient le jour.
Aujourd’hui, des professionnels de santé, des soignants, s’engagent dans des démarches novatrices et atypiques pour améliorer la prise en charge des patients et proposer de nouveaux services d’éducation thérapeutique. C’est le cas de l’offre de voyage thérapeutique qui vient d’être créée en concertation avec le Pr Jean Sibilia et qui va être proposée à tous les patients atteints de rhumatismes inflammatoires et en particulier aux personnes touchées par la polyarthrite rhumatoïde.
Jean Sibilia, rhumatologue au CHRU de Strasbourg, nous explique ce nouveau concept.
De quels constats êtes-vous partis pour réfléchir à cette offre de voyage thérapeutique ?
Nous sommes partis de deux constatations principales.
La première est que les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ont aujourd’hui besoin d’une information organisée et d’une prise en charge personnalisée que l’hospitalisation ou la consultation ne peuvent plus leur donner pour des raisons d’organisation et de manque de temps. Les médecins libéraux sont submergés par les consultations. A l’hôpital, les consultations sont un moment d’échange entre le soignant et le soigné principalement pour la mise en place des actes médicaux et le suivi de l’évolution de la maladie rhumatismale. Le manque de temps et de moyens oblige les soignants à mettre de côté la prise en charge non médicamenteuse. L’éducation thérapeutique est un outil qui a été mis en place pour résoudre ce problème, mais qu’il n’est pas toujours possible de mettre en œuvre par manque de temps.
La seconde constatation, assez évidente, est que les personnes concernées par la maladie rhumatismale ont aujourd’hui la possibilité d’accéder à de nombreux supports d’informations dont beaucoup sont créés par les associations de patients. Ces informations sont la plupart du temps des supports papier qui ne remplacent pas la relation humaine et l’échange avec un soignant. Dans le même temps, peu de personnes adhèrent aux associations et donc de nombreux malades n’ont pas accès à ces supports.
La dernière question que l’on s’est posée, c’est celle de savoir quel est le bon support pour faire transmettre cette information. Pourquoi ne pas envisager l’équivalent de cures thermales classiques de trois semaines, qui seraient des cures de bien-être et d’information « novatrices » sur un temps plus court d’une semaine ou dix jours ? Pour beaucoup de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, partir trois semaines seul en cure lorsque l’on a un travail ou une famille est très difficile et peut être très fatigant pour certains.
Pouvez-vous nous présenter ce concept de voyage thérapeutique ?
C’est un concept de « voyage santé », le but est de s’offrir une semaine de dépaysement avec trois objectifs :
- Être en vacances dans un cadre reposant en Tunisie, du 21 au 28 septembre 2012, à un coût relativement modeste ;
- Être accompagné par ses proches, « les aidants » qui sont souvent marginalisés dans la prise en charge de la maladie arthritique ;
- Recevoir de l’information sur la polyarthrite rhumatoïde. C’est le principe de l’éducation thérapeutique : en tant que patient, on apprend à mieux connaitre sa maladie rhumatismale, les traitements et surtout on accède et on partage une information bien-être et pratique ainsi que des séances de sophrologie, relaxation, acupuncture, psychothérapie… Tout ce qui peut apporter un bien-être psychologique et physique.
Comment se déroule cette semaine thérapeutique ?
Le programme est basé sur deux séances de deux heures le matin et l’après-midi à la carte sous la forme d’ateliers. Quinze à vingt ateliers sont prévus avec un professionnel de santé, dans la plupart des cas ce sont des personnels paramédicaux. Les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde pourront choisir leur atelier à la carte au cours de la semaine et ainsi ils créent eux même leur parcours d’information et de bien-être. Le reste du temps, ils pourront profiter de leur famille et des vacances : excursions, shopping, bain de mer et de soleil. Il n’y a pas de soins médicaux prévus, c’est vraiment un séjour d’éducation thérapeutique, de bien être. Il y a éventuellement des massages proposés au spa et l’accès à des services de balnéothérapie, mais en supplément.
Il y aura également dans les ateliers et sessions une assistante sociale et une psychologue. Le patient sera orienté par une infirmière formée et issue de l’éducation thérapeutique. Elle sera là pour guider les patients.
Je trouve que c’est un bon compromis entre vacances et prise en charge thérapeutique. En tant qu’expert soignant, je suis certain que ça donnera du bien-être aux patients et qu’il y aura un impact sur la connaissance de la polyarthrite rhumatoïde, sur la connaissance des traitements et donc un effet positif sur l’adhésion et le suivi des traitements, ce qu’on appelle l’observance. La relation entre le médecin et le malade sera améliorée grâce à cette expérience positive. Je pense que cela sera très bénéfique, comme une sorte de « super éducation thérapeutique » !
Pour plus d’informations sur cette initiative, obtenir les tarifs et le programme complet, contactez la société OSEUS (6 allée du Crêt | 69890 La Tour de Salvagny) au 04 78 61 66 82 ou par mail : infos@oseus.com
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