Gilbert Rocheron, 64 ans, est co-président de l’association SESAM, basée à Niort. Il organise notamment des ateliers d’expression culturelle pour libérer la parole des malades… et des autres.
Quelle est l’objectif de l’association SESAM ?
SESAM, Solidarité Et Soutien Aux Malades, est une association, loi de 1901, visant à rompre l’isolement des personnes atteintes de sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique, polyarthrite évolutive (et les maladies dites de civilisation…). Nous cherchons à favoriser les échanges entre les malades et avec leur famille. Nous faisons de l’information sur les progrès de la recherche médicale notamment à l’occasion de notre assemblée générale annuelle. Nous avons une vision globale du malade. Et nous voulons rester ouverts à tout ce qui peut les aider y compris les traitements alternatifs.
Et vous organisez des ateliers d’écriture ?
Et également de peinture, animés par un autre membre de l’association, dans une dynamique qui se rapproche de l’art thérapie même s’il s’agit de plaisir avant tout. En fait, j’avais commencé par monter des pièces de théâtre mais cela était trop fatigant pour les participants. J’ai donc opté pour des ateliers d’écriture.
Je suis atteint de sclérose en plaque. Après 20 ans d’invalidité. Je me suis remis à travailler à 59 ans comme surveillant de nuit dans un centre médico-social accueillant des personnes en difficulté psychique. J’avais organisé de tels ateliers avec des malades atteints de schizophrénie.
Je donne également des cours de théâtre et j’organise des ateliers d’écriture dans mon activité professionnelle. J’ai fait une formation pour animer des stages écritures. J’ai d’ailleurs participé à un stage de « slam » qui m’a réparé moi-même.
Comment se passe ces séances d’écriture ?
Je donne des thèmes précis aux participants à partir de textes ou de photos afin de déclencher l’écriture. Nous échangeons ensuite sur leurs productions. Chacun est bien sûr libre de lire ou pas ce qu’il a écrit. Les ateliers se déroulent tous les 15 jours avec entre 8 et 10 personnes. Ces séances sont d’abord des moments conviviaux. Les maîtres mots sont l’écoute et le respect dans la valorisation de chacun. Il n’y a pas de mauvaise écriture, il s’agit surtout de faire sortir ce qu’on ressent au plus profond. S’exprimer comme cela devant d’autres, en petit comité est réparateur et libérateur.
…Devant d’autres malades… oui d’autant, que tous n’ont pas la même maladie ce qui permet de s’ouvrir. D’ailleurs, l’atelier est ouvert aussi à des « non-malades ». Il est très enrichissant de partager dans le respect avec des personnes ne vivant pas forcément la même chose. Cette ouverture est très appréciée par tous. Les malades ne restent pas cloisonnés, catalogués dans leur pathologie. Et c’est finalement souvent les malades qui tirent les autres vers le haut. Au début, ils sont intimidés de sortir leur texte devant des personnes en difficulté ; même si, très vite, ils arrivent à s’en détacher et tout le monde se retrouve sur un pied d’égalité et cela crée des liens forts entre eux.
