publié par Roche et Chugai
Publié par Roche Chugai

10 Commentaires

  1. Polyarthritique depuis plus de 30 ans, j’ai toujours travaillé, sauf les 6 premiers mois, ou je me suis trouvé complètement bloqué et alité. Il est vrai que l’activité a 2 effets, un sur le moral et l’autre sur le physique. Mais le principale problème que j’ai rencontré c’est la méconnaissance de la maladie, de la part des médecins et des professions du paramédical, les kiné que j’ai rencontré, par exemple voulaient me faire faire des exercices incompatibles avec la maladie, ou les postures n’étaient pas tenables. Ils faut être persévérant et les convaincre, que les malades, même plein de bonnes volontés, ne peuvent pas faire n’importe quoi, dans n’importe quelle position, et pendant n’importe quelle durée. Aujourd’hui, je suis plus pénalisé par la fatigue et les séquelles de 30 ans de destructions articulaires, que par la maladie elle même, bien tenue en laisse par les nouveaux traitements. Maintenant il me faut trouver un établissement, pris en charge par la sécu, pour me remettre en forme, car vivant seul j’ai besoin de tenir mon logement et mon jardin, ma vie de tous les jours, les courses etc…et je n’y arrives plus; J’ai fait une demande il y a 4 mois et à ce jour, sans réponse.

  2. bonjour,
    une personne tres proche dans ma famille a une polyarthrite rum. depuis 7mois. Un depistage a été rapidement fait et un traitement assez lourd de medicament lui a été admninistré. La personne a perdu plusieurs kilos, le moral psy. est instable. Existe il une liste sur lalimentatuon autorisé? la personne atteinte fait un régime assez lourd (plus de sucre en morceau dans le thé ou café mais du miel, pain sans sel commander en boulangerie, fromage que du bleu,…) et je me demande si la personne peurt de temps en temps, se faire un petit plaisir avec une bonne tranche de pain normal….un éclair au chocolat….
    le changement dalimentation met une pression auprès du partenaire….

  3. Bonjour,

    Atteinte de pr sévère, diagnostiquer depuis 1 an, j’ai un traitement assez lourd, je suis serveuse dans un restaurant qui bouge et j’aime bouger, mais helas tellement de douleurs diffuses qu’il m’est parfois difficile de travailler mais je n’ai jamais baissé les bras !!! il faut y croire

  4. Bonjour, je suis diagnostiqués syndrome sapho depuis 2001 maladie inflammatoire dans laquelle figure polyarthrite ankylosante et 4 autres maladies inflammatoires ….les douleurs chaque jour pendant un an et la dépression de ne pas savoir pourquoi …
    Je n arrivais plus à marcher sans béquilles et chaque jour pire que la veille….
    Je travaillais et je me suis retrouvée en invalidité depuis 2004 ….étant allergique à différents médicaments pas moyen de soulager avec les traitements qu il aurait fallu…depuis 4. Ans je fais cure thermale qui me soulage bien ét les effets durent de plus en plus longtemps.je vois aussi kine 1 ou 2 fois par semaine ´,en plus ostheopate qui arrive à détendre l épaule ou les genoux lorsque Ç est bloqué ..il travaille aussi le centre émotionnel…..et dernièrement on m a indiqué d aller voir un hypnologue pour arriver à évacuer un peu le tourment psychologique ça m a soulagé en plus…..
    Je comprend très bien les passages douloureux extrêmes qui nous empêchent de dormi durant plusieurs nuits de suite…et la fatigue qu ôn traîne après….heureusement mon mari m’aide à supporter tout ça mais il faut dire que certaines personnes se sont détournées parce que ´´´´´pas facile de nous voir quand on est mal’´´´´´´´mais tous ne comprennent pas qu ôn peut avoir mal sans que ça soit visible…et ces personnes la n imaginent pas çe que Ç est….mais celles qui sont restées proches savent …et nous aiment ét nous aident …sans qu ôn demande …
    Les genoux les doigts les jambes qui se déforment….et ca tire dans tous les sens en crise…on attend que ça passe
    come vous disiez tantôt ..les jours d accalmie on profite..ôn accueille les ptits enfants .on sait qu ôn souffrira plus tard mais les bons moments sont plus importants …courage à toutes et tous ……

  5. Bonjour moi aussi comme Sylviane maladie de Sapho diagnostiquée dec 2014 douleurs depuis 2006, je fais kiné, acupuncteur, Ostheo, réflexologue mais surtout le régime Seignalet ( plus de gluten ni maïs ni lait ( moi je mange encore un peu de fromage de chèvre et brebis qui sont tolérés)) depuis mes douleurs sont toujours là mais moins fortes et surtout je ne me bloque plus! Rien que ça c’est super! Et en plus ma gastrite ulcérée va beaucoup mieux!

  6. Bonjour
    Moi on a mis deux ans à découvrir que j’avais de la polyarthrite rhumatoïde évolutive deformatrice . Résultat 2 années à rester complètement paralysée par les douleurs .chaise roulante et kine 7 jours sur 7 .
    Cetait en 2000. Depuis je marche parce qu’il faut bien.
    j’ai deux prothèses totales de genoux et c’est pas génial.
    J’ai réussi a avoir un seul bonheur dans ces malheurs c’est mon enfant qui lui est en pleine forme heureusement.
    Je force pour lui et je me cache pour pleurer.je fais bonne figure devant car quand on vous demande #ça và ?#
    est ce que les gens on envie d’entendre oui sauf que j’ai mis 15 min pour sortir du lit car mes jambes sont engourdies et ne me portent pas ; que soulever ma tasse de café me fais mal tellement ma main est tordue dite en canard et que le matin elle est gonflee .
    Que je force encore et ce par amour pour mon fils que je dois conduire à l’école . Et il aimerait tellement y aller à pieds mais je ne parviendrai pas à monter la rue qui ne fait que 100 m.
    Après une bonne heure de préparation en route avec la voiture.
    Après vite une sieste jusque midi sinon je suis incapable d’être au top pour les devoirs le souper le bain et la mise au lit. Heureusement pour moi mon fils a vite appris à vivre avec ma polyarthrite et il assume mes mouvements au ralenti .il a du apprendre très vite à m aider pour me soulager et pour que je sois plus avec lui au lieu d être couchee.
    Il mettra et débarrassera la table pour éviter que je lâche les assiettes . J’en ai eu marre de lâcher mes verres en verre donc nous avons de super gobelets lol
    Parfois mon bébé masse mes jambes ( comme le kine fait car il veux devenir kine pour bouger mes douleurs … Trop craquant je n osé pas lui dire que parfois ça me fait plus de mal ..)
    Je garde le sourire devant lui pour partager ses jeux et je me laisse glisser du canapé pour jouer à terre avec lui car bien sur il est impensable pour mes genoux de se plier et de m appuyer desdus comme il m’est impossible de me mettre accroupi.
    J’ai du aussi dire adieu à une baignoire au profit d’une douche car enjamber la baignoire relève du parcours du combattant en sortir je vous raconte même pas .si c’était pas si douloureux c à en serai comique .
    Quand il fait chaud j’adore bronzer et la ben non car c’est mauvais pour la polyarthrite mais le froid je déteste moi …en plus si il fait humide j’ai encore plus mal résultat je dois suivre une cure de 4 jours d injection d anti inflammatoire ou anti douleur
    La nuit c’est fait pour se reposer .après avoir affronte la journée vivement mon lit au calme et la commence la danse des crampes .un somnifère et hop dodo 4 heures car vers 2 heures du latin il y a un pic de douleur qui arrivent et la même la couette edt trop lourde me retourne est compliqué ….
    Mais tout ça mes gens n’ont pas envie de savoir .tout ce qu’ils attendent de #comment cà va?# c’est un simple JE VAIS BIEN Regarde on voit pas ma maladie DONC C’EST LA PÊCHE
    Mes yeux et ma bouche souris et mon coeur pleur résultat je ferai une petite pousse d inflammation qui m’empêchera sûrement de couper mes aliments lors du souper
    Mais chutttt regardez moi on ne voit pas ma à l’aide ĎONC je SUIS PAS MALADE et POURTANT …….

  7. Bonjour,
    J’ai une PAR depuis X années. Aucun traitement me soulage vraiment et la kine ne me soulage que quelques heures ;( j’ai subi X opérations (arthrodèses, prothèses (hanche, genou, dos, pieds, épaules …) et il a fallu repenser toutes les pièces de la maison (tiroirs de cuisine et sdb, douche, etc …). L’hypnose : j’ai tenté sans succès.
    Trajets en voiture/avion : douloureux. Marche ? Très peu car je souffre trop. J’adorais le sport, les loisirs créatifs, la cuisine, le tricot ou tout simplement les sorties culturelles : fini.
    Où en sont les traitements ? « Vous avez 57 ans et c’est trop tôt pour penser à des traitements trop lourds… »voilà ce que j’entends souvent ;(
    Je suis d’un naturel gai, mais tout ça fini par jouer sur mon moral, même si mon entourage me pense « forte ».
    Je suis en invalidité depuis 6 ans : j’ai pu faire le tri dans les « super collègues et amies » pour qui la maladie leur fait peur -où les ennuie-!  » ils se sentent mal avec ça !!! ».
    On est pas préparé à tout ça !
    Courage à tous !
    FB

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