publié par RCA Factory
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« Ma vie derrière les sourires », le témoignage poignant de Valérie B.

« Ma vie derrière les sourires », le témoignage poignant de Valérie B.

« Ma vie derrière les sourires », le témoignage poignant de Valérie B.

Vous êtes nombreux à nous faire part de votre quotidien avec la PR. Le témoignage de Valérie B., atteinte de polyarthrite rhumatoïde, vous sera peut-être malheureusement familier …

Si vous aussi, vous souhaitez apporter votre témoignage à la communauté, n’hésitez pas à nous contacter par message privé sur notre page Facebook : www.facebook.com/PolyarthriteUnAutreRegard

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« Ma vie derrière les sourires, c’est celle qui me diminue dans mes mouvements d’épaules et de hanches et qui me torture les pieds au quotidien.

Ma vie derrière les sourires, c’est celle qui me soude les pieds et les genoux quand je reste à l’arrêt plus de dix minutes.

Ca me fait bien rire ! Il le faut bien ! Ça m’aide à supporter la douleur. Je suis obligée de me déplacer, je n’ai pas le choix. Et surtout ne pas montrer que c’est difficile.

Ce n’est pas qu’elles me fassent souffrir, non, pas ces temps-ci, et heureusement. C’est juste que je ne peux faire les mouvements habituels ou marcher sans douleur.

C’est aussi celle où, lorsque je me lève le matin, les articulations des pieds sont toutes collées entre elles. Alors les premiers pas de la journée me rappellent à ma douleur.

Ma vie derrière les sourires, c’est celle qui m’inflige des douleurs intenses, des gonflements et des inflammations dans les articulations jour après jour et allant jusqu’à 6 mois, voire plus, en période de poussées.

Heureusement, en ce moment c’est léger, juste la douleur quotidienne avec laquelle je dois apprendre à vivre.
Et le manque de sommeil car je suis habituée à dormir sur le côté, mais malheureusement mes hanches ne l’acceptent plus.

Mais je crains la période de poussées comme celle que j’ai connue auparavant, celle qui m’enflait les articulations des doigts, de poignets, des coudes, des épaules, des pieds, des genoux et des hanches. Il y a pire, les cervicales et la mâchoire ne m’ont pas encore fait faux bon.

Dans ces périodes de poussées, je ne peux tenir ni stylo ni fourchette car les articulations des doigts sont trop gonflées. Je ne peux pas couper ma viande ou éplucher de légumes car les articulations de mes poignets sont trop gonflées. Je ne peux pas porter la nourriture jusqu’à ma bouche car mon coude est trop gonflé. Si le gauche ne souffre pas trop, heureusement, je peux utiliser ma main gauche pour bien des choses.

Je ne peux pas lever les bras. Sans la douleur, ça serait supportable. Et je ne peux marcher sans avoir mal.

Imaginez-vous chez des amis, vous êtes invités à un repas et vous devez demander qu’on vous coupe votre viande. Impossible !

Ou vous faites tomber vos aliments de la fourchette parce que vous avez du mal à utiliser la main gauche.

Ou vous ne pouvez pas aider à desservir parce que même une assiette vide est trop lourde pour vous.

Ou alors vous vous promenez avec des amis, et là vous vous faites remarquer car vous êtes toujours à la traîne, parce que vos pieds vous font mal.

Il y des moments dans la vie où il faut se dépêcher. Et bien pour moi, c’est impossible !
Eh oui, les pieds sont pleins d’articulations, et quand celles-ci se soudent (j’appelle ça comme cela parce que c’est ce que je ressens) et bien, il vous faut du courage et sourire.

Alors durant cette période, mieux vaut ne pas sortir.

De plus, lors de ces poussées, et avec l’inflammation qui les accompagne, la fatigue se fait grandement ressentir. Il faut donc se coucher tôt et faire la sieste.

Même quand je suis au mieux, si je vais au restaurant ou au cinéma par exemple, lorsque je vais me lever pour partir, je sais que je vais souffrir, alors je souris pour éviter les grimaces et les questions.

Car expliquer sa maladie à des gens qui ne veulent rien entendre ce n‘est pas facile. D’autres me disent qu’eux aussi ont mal dans l’épaule, ou qui me répondent que, de toutes façons, j’ai toujours mal quelque part (bon, c‘est pas faux ;-).

On m’a même dit une fois « ne te plains pas, c’est pas un cancer ». Ben non, c’est pas un cancer, je sais oui.
Cette maladie ne va pas me faire mourir, elle va juste me faire souffrir et, le plus tard possible j’espère, m’offrir un fauteuil roulant.

Eh bien voilà, ça ne sert à rien d‘expliquer, alors je souris.

2 choix s’offrent à moi : l’avis des médecins qui me proposent des traitements et des examens toujours plus lourds, qui auront pour effet de me soulager et de ralentir la maladie mais pas de me soigner; ou le choix des paramédicaux qui me conseillent fortement un régime alimentaire strict.

Je veux bien suivre un régime, mais éliminer tout sucre, tout laitage et surtout tout gluten me paraît tellement énorme que j’ai beaucoup de mal à le suivre. D’autant que le gluten se trouve presque partout ! et puis ce sont de vieilles habitudes à perdre rapidement, ce qui n’est pas facile du tout.

Encore une fois, imaginez vous chez des amis ou au restaurant, obligé de demander un menu spécial. Ce n’est pas évident, ou alors, on ne sort plus !

Toujours est-il que, pour l’instant, je ne souffre pas trop.
Sauf dans les pieds et je dois les utiliser souvent (rires).
J’ai les hanches et les épaules limitées … ce n’est pas facile, mais il y a pire.

Si vous avez dans votre entourage quelqu’un qui vous parle d’une maladie dont vous ne voyez pas les traces, dites-vous qu’il souffre à l’intérieur et soutenez-le.

Un petit mot de soutien de temps en temps, ce n’est pas la lune et surtout, ce n’est pas contagieux.
Sauf les sourires !

Alors voilà, c’est pas facile à vivre, mais avec le sourire ça va mieux.

Une pensée à tous les malades et ceux qui souffrent en secret. »

 

VB et sa maladie invisible

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Nous remercions encore une fois Valérie pour ce témoignage très émouvant.

Crédit photo : © fotovika – Fotolia.com

43 Commentaires

  1. Je me retrouve tellement dans ce témoignage! toi au moins, tu as su mettre des mots dessus, moi toujours pas….

  2. Combien je vous comprends
    C’est tellement vrai
    Et enfin le jour où l on ne souffre pas on se sent pousser des ailes
    On vit tellement avec nos douleurs que lorsque ça s’atténue on se dit qu’il faut tout faire
    Tout le même jour jusqu’à s’épuiser
    Cette fatigue du quotidien
    Merci pour votre témoignage

  3. au combien je te comprends ,,,, c tout les jours une nouvelle douleur ,et il ne faut pas c plaindre , après mon cancer ,,, une autre maladie ,,,,marre mais j’ai la pèche dans ma tète , et les jours moins douloureux la jusqu’à èpuisement allez courage ,,qu’il trouve un médoc pour c saloperie de maladies !!!!

  4. c tout ce que je ressens pour ma maladie aussi qui est un lupus

  5. J’aime beaucoup votre témoignage. Que faire d’autres que sourires ? Puisqu’il n’est pas permit de nous plaindre. J’ai déjà entendu dire que j’en faisais trop pour justement en faire le moins possible. Très difficile de trouver quelqu’un à qui se confier alors on se tait, on sourit et on fait comme si ne rien n’était alors qu’on a juste envie de pleurer.

  6. Les médecins, rhumatologues… qui me suivent n’arrivent pas à mettre un nom sur mes douleurs, mais je me reconnais beaucoup dans votre témoignage. Je vous souhaite bon courage et suis à vos côtés par la pensée. Amicalement

  7. Bon courage, soeur de coeur. La douleur, on ne s’y habitue pas, on s’y epuise et on s’y perd. Et on n’a aucun choix, juste tenir jour après jour… Mais déjà ca, c’est formidable. Nous sommes des femmes formidables, et parfois non, mais c’est juste humain.
    Merci pour votre beau et vrai temoignage.
    Michele

  8. Je garde précieusement ce mot pour le faire lire à mon entourage qui ne comprend pas forcément mon comportement pendant les poussées
    pas le droit d être fatiguée ni de se plaindre merci d avoir mis des mots sur ce qui est notre quotidien

  9. vos témoignages sont émouvants !! je me retrouve tout à fait ! le service de rhumatologie qui m’a suivie pendant 15 ans n’a pas réussi à mettre un nom sur ma maladie à part « fibromyalgie » car biologie négative et les 18 points douloureux typiques ! j’en ai bien plus car j’ai mal partout : le tiroir où l’on met les cas qu’on arrive pas à diagnostiquer ! il me faut des heures pour me dérouiller le matin et tout mon corps est une plaie ! inflammation dans tous les organes, intestins, vessie, infections pulmonaires à répétition etc…..
    bon courage à tous ceux qui souffrent, mais ne pas se laisser abattre telle est ma devise. Bien amicalement à toutes et tous.

  10. une pensée de fierté pour ma sœur qui se bat chq jours pour sourire !!! « chapeau » !!!

  11. Merci de le dire pour nous tous qui vivont avec cette maladie. Gardons le sourire. Profitons de chaque jours.bises à tous

  12. Je trouve ce texte tres representatif de ce que toutes les personnes atteintes de polyarthrite peuvent ressentir au quotidien, moi je n’arrive pas par contre a garder le sourire et je suis souvent grognion a cause des douleurs et cette impression d’embêté tout le monde mais après avoir lu ce texte je ferais des efforts pour être un plus agréable☺

  13. comme je vous comprend!!!combien de choses j ai rater a cause de cette maladie..la tete est toujours d accord mais le corps ne suis pas!!!!!bon courage a toutes et tous!!!

  14. bonjour,
    je viens de lire plusieurs témoignages et c’est tout a fait ça cette maladie avec douleurs non stop, des mouvements au quotidien qui sont difficiles et certains plus possible!!!!
    on m’a découvert cette maladie a 33 ans et j’en ai 51.a 33 ans mes filles avaient presque 6 ans et 11 ans, je suis restée 2 mois dans mon lit a ne plus pouvoir marcher!!!!
    mon mari partait au travail la journée et ne rentrait pas manger le midi!!! c’est mes fille qui me donnaient a manger, me lavaient, me coiffaient etc….tout ce que je ne pouvais plus faire moi meme!!!
    j’ai perdu mon travail a cause de cette maladie!!! j’ai fais de la dépression et je suis passée a l’acte pour mourir!!!! (heureusement ma maman est arrivée a l’improviste!!! )
    je vous passe les détails a l’hôpital pendant 2 mois pour le dépressifs!!!)
    j’ai travailler 18 ans dans la meme maison, et j’ai été licenciée pour inaptitude physique!
    2 ans après j’ai repris 1 travail a la maison avec mes douleurs,crises pleurs etc…..
    et la fin juillet 2014 j’ai arreté complètement car c’est de pire en pire!!!!
    pendant toutes ces années mes filles ce sont construite avec 1 maman malade!!!!
    a l’adolescence elles étaient déjà mure et adultes!!! pas le choix autonome avant l’heure!!! elles en on souffert chacune a leur façon, ça je m’en veut et m’en voudrai toute ma vie meme que ce n’est pas moi qui ai choisie d’etre malade!!!!!
    donc les gens qui jugent, critiquent, rient dans votre dos…..je les hais!!!!!
    c’est 1 maladie qui fait souffrir,fatigue beaucoup, handicape et que les autres qui ne l’ont pas critique!!!!
    a 51 ans je ne peux plus travaillé et ma maladie est tjrs la…heureusement que j’ai mon mari au quotidien qui m’aide beaucoup dans toutes les taches ménagères,meme personnelles quand je suis en crise!!!! mes filles aussi sont la très proche et m’aident beaucoup et qui m’ont fait 4 petits enfants mes rayons de soleil et ma joie de vivre…..
    je comprend tous les témoignages que j’ai lu et m’y retrouve beaucoup!!!!
    pour tout ces gens qui jugent critiquent et ce moquent…donnons leur notre maladie 1 mois et après nous en reparlerons !!!!!!
    bon courage a toutes et a tous!!!!!

  15. Merci pour votre témoignage, car dans la description de vos douleurs ai retrouvé les miennes. Faire face au quotidien à l’incompréhension de son entourage et souvent celle du milieu médical ajoute au découragement et à l’épuisement…
    Alors je me motives en me disant :  » Qu’il y a toujours pire que soit… ». Même si toutes ces motivations ne suffisent pas certains jours…
    Je me maquilles, me coiffes ,mets mon petit collier et colles un petit sourire sur mes lèvres pour sortir… (seulement dans mon jardin, car ne peux faire plus les jours de crises.) . Et pour contrer la maladie.
    Courage à toutes et tous.

  16. Valérie,

    J’ai quelque chose qui va peut être vous parraître étonnant

    Je souffre de la même maladie, et certains jours , c’était tout simplement insupportable, jusqu’à ce que in jour béni, je rencontre un médecin qui m’a tout simplement dit: Madame, la seule solution que vous aillez pour arrêter de souffrir et de vous rendre et d’habiter dans un pays chaud et sec

    J’ai suivi ces conseils J’ai pris un billet d’avion, et je me suis installée au bord de la mer rouge à Hurghada en Egypte

    En moins de trois jours, toute mes douleurs ont disparues, aujjourd’hui, je me déplace sans jamais aucun problèmes, plus d’articulations qui gonflent, plus de douleurs

    Voila, je souhaitait apporter mon témoignage car il existe des solutions évidemment cette solution implique des sacrifices, bon courage

    Ghys

  17. Merci pour ce témoignage personnel, juste et tres émouvant. Je vis depuis un an avec une polyarthrite très rude. Dernièrement j’ai souffert pendant un mois jusqu’à me retrouver à l’hôpital sous morphine. Tout mon corps n’était qu’un vaste champs douloureux que je ne reconnaissais plus. Lire ce billet m’a bouleversé car je ne me suis plus sentie seule. Je pleure encore aujourd’hui car j’appréhende ma prochaine crise et pleure également de joie d’être sans douleur depuis un mois . c’est merveilleux. Courage à tous.

  18. Superbe témoignage que je vais faire lire à Mr qui me répète le que je suis trop jeune qu’il me mette les chaussettes. Là tu souris dehors et tu pleure dedans et tu part bosser même si tu n’y arrive plus. Je fait un peu de lecture car plus de traitement possible (allergique à tout ou pas efficace) et en acceptation de frein à main professionnel (libérale) malgré les conséquences financières. Bref ! Sourire.

  19. Bonjour c’est la première fois je vois se site moi sa fait un ans que j’ai découvert cette maladie j’ai lu tout vos témoignages sa m’a fait beaucoup bien je ne savais pas à qui parler je souffre beaucoup en ce moment sa m’a fait un bien fou j’aimerais bien avoir des amis à qui parlé qui ont la même maladie que moi pour discuter et m’aider à voir plus clair merci d’avance et beaucoup courage à vous tous

  20. Ma fille ainée, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde, depuis 6 ans. Elle avait 30 ans…
    Jamais on ne l’entend se plaindre, ou grimacer. Pourtant je peux vous dire qu’elle souffre tous les jours…
    Sa maladie évolue vite, très vite, d’après son rhumatologue, mais elle ne veut rien entendre! Comme elle dit :  » Je ne vais pas arrêter de vivre! »
    Depuis plus d’un an, ils retapent leur maison! Ma fille a cassé des murs, poser du plaquo, peint, poncé! et là encore, jamais de plaintes!!
    J’ai découvert, en discutant avec elle, qu’en fait, elle ne veut pas penser à sa maladie, elle ne veut rien savoir! Elle se dit pas prête encore pour ça. Alors quand je lui dis qu’il faut qu’elle se ménage, elle me répond toujours : « Pourquoi faire? »
    Je sais qu’elle est très dure à la douleur mais je sais aussi qu’elle souffre, et parfois beaucoup .
    Elle refuse les chaussures orthopédiques, même les semelles. Elle refuse d’arrêter la couture, les travaux, le jardin… Bref elle refuse d’arrêter de vivre …
    J’admire son courage mais j’ai aussi peur pour son avenir et comme j’aimerais prendre sa maladie et sa souffrance à sa place …

  21. Le plus dériblé mis à part les douleurs et le moral dans les chaussettes ces la méchanceté des personnes et souvent de la entourage qui prennent plaisir à vous dire tu as bien grossi mais arrete de te plaindre il y a plus grave que toi 😈😈😈😈tout cela je peux plus l entendre j aimerai que tout ses cons ressentent 1 minute seulement ce que sait que la douleur

  22. Je me retrouve beaucoup dans l article et certains témoignages. Il y a 9 ans j ai été 10 mois à l arrêt avant d être diagnostiquée. Je ne pouvais presque plus marcher je ne savais plus me déshabiller ni me laver les cheveux, ouvrir une bouteille couper ma viande. Tout cela arrive encore en poussée. Moi aussi je souris. Je pleure quand je remonte dans ma voiture après le boulot et que j en peux plus. Je pleure la nuit quand ce corps me fait trop mal et que je suis épuisée sans réussir à dormir. J enrage quand j arrive pas à me lever aussi vite qu il faudrait. Quand j ai faim mais que ma mâchoire me fait tellement souffrir que c’est impossible de mastiquer et avaler. Bref quand j ai repris le travail après 10 mois d arrêt avec 1 poste aménagé, la 1ere phrase d un chef a été  » tu as bonne mine pour 1 malade » 1 seconde je me suis sentie honteuse c était comme si il me disait que j avais tiré au flanc pendant 10 mois!!!!! Et la 2 ème seconde je me suis ressaisie et lui ai répondu si j étais revenue chauve avec 1 écriteau « cancer en phase terminale » aurais je été plus crédible???? J étais tellement contente de reprendre le travail,j’avais dépensé tant d énergie à convaincre cpam et médecine du travail que je pouvais reprendre à temps partiel certes mais reprendre. Et lui en 1 phrase il m avait démolie.

  23. Ce site me paraît bien sympa. Merci Fab de me l’avoir fait découvrir. J’ai 68 ans, depuis un an je suis atteinte d’une PR avec une cascade de crises aiguës, les unes après les autres, des traitements lourds et inefficaces. Une fatigue permanente, un sentiment de culpabilité ( c’est quoi cette maladie où on se fait mal à soi même! ), je pense très fort aux jeunes femmes atteintes qui continuent à travailler, à assumer….

  24. bonjour,
    je me retrouve dans la description de la vie au quotidien de daniele.
    c’est fatiguant d’avoir toujours mal quelque part. on a l’impression qu’on deviens paresseuse, plus la force d’entretenir sa maison, son jardin. reveil difficile, douleurs diffuses, inflammations, raideurs, muscles chauds, qui brulent, qui piquent.
    et en apparence tout va bien.
    j’ai l’impression que les medecins ne prennent au serieux. heureusements que les endroits douloureux sont les uns apres les autres dans mon cas.

  25. Je suis également atteint d’une polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 10 ans. J’ai 49 ans, papa de 2 petits gars, 7 et 12 ans. J’ai un traitement lourd, j’ai eu des effets secondaires il y a peu de temps. Je voulais aussi témoigner sur les douleurs qu’engendrent cette maladie invalidante. Elle est surnoise, handicapante, malveillante , imprévisible mais aussi invisible. Nous devons nous battre contre elle, lutter contre ses effets toxiques qui nuisent à terme à notre santé physique et mentale. La meilleure façon de la combattre, c’est de garder le sourire😊
    Merci pour vos temoignages.

  26. Atteinte de plusieurs pathologies dont la PR depuis 9 ans maintenant je peu dire que le quotidien d’un malade n’est pas drôle…les douleurs sont omniprésentes nous laissent peu de répit…une journée sans douleurs pour moi est une bénédiction. Je suis une maman seule de 41 ans avec 3 enfants de 15,10, 9 ans et j’essai de faire vivre à mes enfants une vie »normale » mais ils ont appris tôt que nous nous adaptons à la maladie et non l’inverse. On s’adapte, je fais des activités physiques avec eux lorsque mon corps me le permet je m’écoute rarement car je n’ai pas le choix…cette maladie je l’ai longtemps haî elle m’a transformée physiquement moralement, la cortisone m’a fait prendre 45 kilos jamais reperdus et son arrêt brutal a fusillé mes glandes surrénales….cette maladie je l’ai applé « ma gangrène »car elle me ronge de l’intérieur….Tout comme pour un deuil j’ai passé des phases de colère de tristesse les gens qui se plaignent pour un rien je ne supportais plus la famille les proches qui vous disent qu’il ya pire qui ne comprennent pas qui vous disent en fin n’exagères pas tu peux porter un verre vide quand même tout cela je l’ai longtemps rejeté le regard des gens quand sur mon visage la douleur cerne mes yeux de noir tout cela maintenant je fais avec…J’ai longtemps voulu tout assumé seule être la supermaman wonderwoman maintenant j’accepte qu’il yavait ma vie d’avant la pr et la nouvelle moins marrante mais elle m’ a rendue plus forte dans un certain sens et enfin je l’accepte…Mais la douleur qui vous tenaille sans prévenir celle là je ne m’y ferai jamais mais je fais avec….je me dis que ce qui ne tue pas rend plus fort et je vois le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide….Le premier rhumatologue m’avais prédis de me revoir dans 6 mois dans un fauteuil roulant…..ça fait 9 ans je marche je conduis je m’occupe de mes enfants seule et je fais tout ce que je peux chaque jour sans me plaindre mais je m’accorde ce droit d’en avoir ras le bol certains jours et de réclamer que l’on me laisse tranquille je m’isole un instant je décompresse ce qui m’évite de m’en prendre à quelqu’un qui de toute façon ne peut pas comprendre…il n’y a qu’en passant par là qu’on comprend je ne me fatigue plus à expliquer ma pathologie je ne l’ai pas demandé je l’ai contracté je n’y peux rien je ne veux pas savoir comment je l’ai eu je l’ai elle fait partie intégrante de moi maintenant….Je n’ai pas à expliquer tout comme es gens n’ont pas à la comprendre si ils n’en ont pas envie…je ne veux pas être identifiée par cette maladie je ne demande ni pitié ni reconnaissance juste comme tout le monde un peu de tranquilité….voilà le quotidien des gens malades nous subissons la maladie les traitements les effets secondaires les douleurs tout cela nous vivons avec….Malgré tout je suis heureuse de ma vie avec mes enfants épanouis je plaisante souvent je leur rend la vie belle car chaque minute est précieuse si j’avais su avant que j’aurais cette saleté j’aurais encore plus profité de la vie….il n’est jamais trop tard….

  27. Merci de mettre des mots sur mes maux. Ton texte décrit très bien ce que je vis quotidiennement. Le plus difficile pour moi c’est l’incompréhension de mon entourage … maladie invisible … Je vis tellement de hauts et de bas avec les poussées, que les gens finissent par se lasser de moi, même mes amis.

  28. Merci pour ce témoignage Valérie, qui met des mots sur ce que ressentent beaucoup de personnes atteintes de la PR….
    Je viens d’avoir d’avoir 33 ans, mes 2 garçons ont 3 ans et 1 an. Mes 1ères douleurs se sont déclenchées 1 mois après mon 2ème accouchement. Un tout petit bébé dans les bras à allaiter, mon aîné à ne surtout pas négliger, le manque de sommeil, le travail qui recommence, et …. cette chose. D’abord des douleurs intenses aux pieds au point de ne plus pouvoir marcher, puis les épaules qui lâchent, puis les poignets, les doigts… c’est l’escalade, je disais en souriant à mon mari « c’est le festival des tendinites, mais t’en fais pas, c’est la fatigue, le fait de porter les enfants, le tire-lait manuel (et oui pourquoi pas ..), CA VA ALLER ». Mais non, ça n’allait pas. Ma pire angoisse? Les pressions de pyjamas de bébé, à chaque change !!! Je ne pouvais plus marcher, m’habiller, écrire….Mon quotidien a été un cauchemar pendant 7 long mois.
    Le diagnostic est posé depuis 5 mois, j’ai un traitement plus ou mois efficace, mais je peux « fonctionner » normalement, mes douleurs me le permettent…
    Donc oui, il faut faire semblant que tout aille bien pour ses proches, avec ces douleurs et cette fatigue constante. Sans oublier cette culpabilité vis à vis de mon mari qui se démène et qui est épuisé lui aussi. Et mon entourage qui veut me soutenir et qui ne sait pas trop quoi me dire. « T’en fait pas, tu vas guérir!!!!!….euh mais non en fait. Mais ca va aller…tu vas guérir… ah mais non c’est vrai…. ». On ne peut pas guérir, simplement apprendre à vivre avec…Il me reste normalement beaucoup d’années à vivre, j’ai juste du mal à me projeter à long terme sans savoir à quel point ma maladie va dégénérer… oui, cette angoisse du fauteuil roulant…Mais gardons le sourire pour nos proches et pour nous-même, ça aide à être optimiste! Bon courage à vous tous!

  29. MERCI
    Merci Valérie B pour cet article, c’est la première fois où l’on met des mots sur ce que je ressens au quotidien ! Oui on sourit après une séance de cinéma ou l’on se dit « aille fait se lever maintenant  » on sourit lorsque lors d’une balade en famille le petit dernier se retourne et crie aux autres tout devant  » attendez Laetitia ne suit pas !  » on sourit lorsque l’on vous tend un kiwi et que vous savez que Mm ca vous ne pourrez pas l’éplucher. On sourit encore lorsqu’il y a des marches à descendre et que l’on cherche désespérément une rambarde à tenir de peur de tomber, on sourit encore lorsque l’on s’aperçoit que la main qui tient le léger sac de course depuis quelques minutes ne veut plus la lâcher, sourit losque l’on vous constate que l’on ne peut pas tenir son livre sans douleur…. il faut sourir que faire d’autre …
    lorsque cela arrive vous vous dites que bien zut je vieillis ma parole ! À 37 ans tout de Mm on m’avait dit  » tu verras on commence à avoir mal un peu partout à partir de 40″ de là à ne plus pouvoir ouvrir ou fermer ses mains le matin, les articulations complètement collées !! C’est vraiment pas possible. Il faut consulter …
    Je soufre de PR depuis Octobre 2016, diagnostiquée en avril 2017 comme beaucoup je découvre cette maladie.
    Alors merci à tous pour vos témoignages car pour la première fois je me sens moins seule.
    Mettre des mots sur des maux ça soulage le cœur.
    Laetitia B

  30. Bonjour à tous et à toutes
    J’ai lu tous vos message oh mon dieu qu’est ce que je me retrouve dans vos propos
    Mes douleurs remonte à 9ans MAIS après mon derniers accouchement décembre 2016, la douleur est tellement intense que je pleure tous les jours c’est mon 3ème rhumatologue que je vois et chacun son discours le 1er à penser au syndrome de gougerot le second disait que c’est une spondylarthrite et le dernier pensé que c’est une polyarthrite une chose est sur je SOUFFRE matin et soir , croyez moi quand je suis dehors je vois des femmes qui marche cous en bonne santé, il ya une chance qui me vient dans la tête “elle ont de la chance car elles sont pas souffrante “ j’en ai marre je suis lessivée démoralisée je vois avec la douleur intense sueur et je suis essoufflée et à côté ça ça je dois gérer mes 3 enfants 9,7 et 10 mois, je dois garder le sourire or que au fond de moi je me sens démunie
    A celle et à celui qui me lis je vous pris de me communiquer un professeur en rhumatologie car peut être il arrivera à mettre un nom à cette pathologie et surtout me soulagée je précise je suis pas loin de l’hopia Salpêtrière
    Merci d’avance et bon rétablissement à tous le monde
    Espoir perdu

  31. Je sais ce que c’est je suis dans le même cas. Mais j’ ai trouvé l’espoir!!Et comment? En pratiquant la diète alcaline pour contrer l’acidité du corps à l’origine de tant de maladies graves et chroniques dans tellement de cas. Il faut tenir ça peut mettre du temps mais il faut persévérer… Maintenant je vais déjà mieux les douleurs de la nuque sont disparues, les gonflements aux chevilles beaucoup diminués, le picotement en haut du cerveau plus ressenti, les mâchoires ne me font plus mal…
    J’espère que mon témoignage vous aidera.
    Nitinha

  32. Bonjour,
    Je voudrais profiter de ce blog pour donner quelques signes d’espoir à ceux nombreux qui sont touchés par la Polyarthrite Rhumatoïde.
    Alors que j’ai eu les 1er symptômes en février 2009 (fortes douleurs au niveau des pieds, qui finalement ont fait apparaitre des articulations partiellement détruites au niveau du 3ème métatarse de chacun des pieds) c’est seulement en mai 2015 que la maladie a été diagnostiquée : j’avais alors une cheville qui avait doublée de volume. J’ai boité fortement pendant 3 mois avec des difficultés à me déplacer et encore plus à monter les escaliers.
    IRM, Scanner, radios rien n’a permis d’établir le diagnostic à l’époque jusqu’à ce que mon médecin traitant m’envoie chez le rhumatologue. Il lui a fallu 15 mn pour diagnostiquer la Polyarthrite Rhumatoïde au vue des nombreuses radios que j’avais faites pendant 5 ans.
    Il m’a immédiatement indiqué qu’il me faudrait cortisone et traitement au méthotrexate au risque de voir mes articulations de dégrader de façon irréversible (!).
    Soigné par homéopathie depuis l’âge de 7 ans (j’en ai 53 aujourd’hui) je n’ai pu entendre ce discours alarmiste et ai cherché d’autres voies.
    J’ai cherché sur internet et je suis tombé sur le blog de Jacqueline Lagacé, universitaire en immunologie, et victime de la PR personnellement. Elle avait eu une Polyarthrite Rhumatoïde, diagnostiquée après 5 ans de souffrance au niveau de nombreuses articulations.
    Faute d’autre solution elle a suivi le régime du docteur Seignalet et en quelques mois a retrouvé l’usage de sa main.
    J’ai donc immédiatement commencé un régime Seignalet (pas de gluten, ni aucun produit contenant du lait…..) de façon très rigoureuse.
    En quelques jours ma cheville a désenflé !
    Lorsque l’on a une PR il est indispensable de bouger. La sédentarité favorise le développement des symptômes.
    Je me suis donc inscrit dans un club pour pratique le Tai Chi dans lequel nous passions prêt d’1/2 heure à chaque séance à faire fonctionner chacune de nos articulations.
    Puis pas d’effet positif complémentaire lié au régime Seignalet.
    Pendant les 12 mois qui ont suivi le diagnostic j’ai donc essayé l’homéopathie (avec un Grand Homéopathe qui a fait de la recherche pendant de très nombreuses années et qui continue d’exercer à 84 ans (!) pendant 4 mois, la médecine chinoise (pendant 4 mois) sans grand succès.
    Au bout d’un an ma situation se dégradant progressivement (pieds, mains, poignets, genoux, épaules (bloquées)) j’ai décidé enfin de prendre le méthotrexate (Oct 2016) prescrit un an plus tôt par le rhumatologue.
    Ma visite chez le rhumatologue a confirmé l’inflammation de nombreuses articulations (13 articulations de mémoire !) …. mais aucune articulation n’apparaissaient comme abimée : le rhumatologue a parlé alors de miracle….même si je savais que l’alimentation n’y était pas pour rien.
    J’ai donc commencé le traitement au méthotrexate (refus définitif de la cortisone malgré la douleur) avec des dosages qui ont augmenté jusqu’en février 2017 (piqures hebdomadaires).
    Puis j’ai rencontré un médecin qui m’a très rapidement orienté vers …. la méditation.
    J’ai commencé en mars 2017 et alors que j’étais incapable de courir même sur quelques mètres depuis 2 ans. Et au bout de quelques semaines de méditation quotidienne j’étais capable de trottiner doucement (objectif footing).
    Un mois plus tard je décider de faire une retraite méditative dans un ermitage bouddhiste (4 jours).
    J’y rencontrais une autre victime de la PR qui m’indiquait avoir obtenu de très bons résultats avec la magnétothérapie. Elle amenait son matériel…et en l’espace d’une journée je retrouvais la mobilité perdue de mes épaules pour lesquels le kiné n’avait rien pu faire en 6 mois à raison d’1 séance par semaine (plus de 20 séances sans résultat). Avec 3 séances de magnétothérapie sur 1 journée + 3 séances de méditation quotidienne j’ai retrouvé mes épaules (à 90%) et mes jambes (genoux et chevilles très inflammés).
    Tout en continuant la méditation quotidienne (depuis plus d’un an) je reprenais immédiatement la natation (1 à 2 fois par semaine) et le footing (1 à 2 fois par semaine) puis le Tai Chi en septembre.
    Convaincu que le méthotrexate n’y était pour rien dans l’amélioration de ma santé, j’arrêtais (définitivement je l’espère) le méthotrexate début octobre 2017.
    Aujourd’hui je médite au quotidien, fait 3 à 5 fois du sport par semaine (dont 1 fois le Tai Chi) et viens de courir un semi marathon juste 1 an et 1 mois après avoir vu mes 1er symptômes d’amélioration. Par conviction personnel j’ai définitivement arrêté le gluten et les produits contenant du lait même s’il m’arrive de faire des entorses à ce régime.
    Au sein de mon entreprise j’ai eu tellement de personnes surprises du « miracle » de ma « guérison » que j’ai été consulté à de nombreuses personnes (y compris par notre infirmière) me demandant conseil en matière d’alimentation ou de méditation et aujourd’hui j’espère aider grâce à mon témoignage toutes les personnes qui souhaiteraient trouver une voie alternative pour retrouver la santé !

  33. Bonjour,
    Je voulais savoir quel sont vos âges .
    Moi j’ai toujours eu mal au dos. Mais depuis quelques années cela empire. Oui bien sûr, j’arrive à vivre , mais le matin et le soir les douleurs sont importantes et en poussées c’est encore pire. Je sens que cela évolue , empire en fait… j’ai 44 ans!
    Les anti inflammatoires m’aident et les anti douleurs aussi, mais la fatigue est souvent présente. Pareil pour le sport, je ne peux pas tout faire. J’ai fait une croix sur le tennis par exemple ou le foot. Je fais beaucoup de sciatique à bascule.
    C’est très difficilement explicable pour l’entourage car, dans mon cas, je suis habitué à la douleur donc je n’en parle plus au quotidien et lors des poussées « le mal de dos » « sciatique » ou « mal aux articulations » n’est pas forcément compris quand cela revient régulièrement.
    Concernant la nourriture, je n’ai pas trouvé de lien direct , ni avec le gluten ni avec le sucre ou l’acidité…
    bon courage à tous.

  34. L’histoire de Valérie c’est aussi la mienne, elle souffre de la même façon que je souffre en crise, je lui souhaite beaucoup de courage mais elle en a cette femme. Merci à elle pour se témoignage qui va m’aider personnellement à mieux faire connaitre cette maladie à mon entourage…

  35. Bonjour à toutes et à tous. Il y a un an que cette maladie m a frappé et grâce à mon généraliste et grâce à une prise de sang, elle a été de suite détectée. Je souffre tous les jours et de partout comme le témoignage que je viens de lire. Quelquefois la douleur est à la limite du supportable et des nuit entières et des journées d enfer puis ça s estompe pour une journée voir deux et ça reprend de plus belle. Voilà c est ce que je voulais exprimer. Bon courage à vous toutes et tous

  36. merci pour ces témoignages,je comprend bien Ma vie derrière un sourire;cela décrit très bien ma situation !
    le jour du nouvel an 2010,agée de 52 ans j ai eu ma 1ère crise fulgurant des douleurs pareilles,je n ai pas pensé que c était possible,le diagnostic est tombé 4 mois après la: PR comme on raccourcit
    quelle affaire! je ne savais meme pas que ça existait,en Novembre2010 j ai eu RV avec un professeur de Bichat et oui ils sont très occupés,hélas il m a démoralisée il m a dit malade à vie, traitement lourd métérotrexate cortisone doliprane 1000;et hospitalisation directe 10 jours car j avais perdu 10kg de 48 j en étais à 38 pour 1m65 ça fait peur ,
    d emblée je ne prenais pas le doliprane car il fallait peser 50kg ce professeur ne lisait pas les notices, moi si je ne me soignais jusque là qu avec des tisanes et je n étais jamais malade, quelle galère quelle douleur à chaque pas ,chaque geste, un enfer j étais tellement autonome et vive dans tout! là je vivais un cauchemar tout le monde le décrit bien dans ces témoignages,pour regrossir sur le coup j avais mangé des pizzas pates fromages poulet en soupe etc…la totale ,j ai aggravé la situation de plus en plus d inflammations, de douleurs ,et un poids minimum vital
    ;après 8mois soit en Juin 2011 je stoppais tous les médicaments et les visites à l hopital je venais d accompagner ma jeune soeur morte d un cancer, je décidais de me soigner autrement ;pas si facile
    j ai lu livre de m Seignalet ,j ai fait les recherches sur alcalin acidité,en 2013 un stage chez Irène Grosjean ,j ai vu aussi Régénère avec Casasnovas, ok j ai opté pour stoppé gluten,céréales comme le riz, laitages sous toutes ces formes, champagne le seul alcool que je buvais et le plus dur: le sucre de canne de toute façon si je mange ce sucre et tout ce qui en contient j ai plus mal et des feux rouges plein la figure
    ;avec la nourriture revue et corrigée;j ai eu moins mal aux pieds, aux épaules, au cou je peux m habiller plus facile ;me coiffer ,on est en 2018 et je n ai pas de crise aigue depuis 2013!
    je voulais faire le jeune mais tous les stagieux m ont refusé à cause de mon poids réduit pourtant cela me semble une bonne solution
    de toute façon comment grossir lorsque plein de choses ne sont pas recommandées sous peine de crise totale????tous veulent maigrir mais grossir très peu d articles et de recettes,
    pour l instant j ai les genoux très coincés, je marche lentement si je dois aller à plus de 500m je me fait pousser en chaise,position debout plus de 10 mn et c est l enfer pour s asseoir ,se relever on y pense à 2 fois mais courage on sourit et on re sourit on va y arriver,on y arrive ,bien sur on se cache pour pleurer, parce qu on craque de cette situation qui s éternise,et que personne n est responsable pas facile de ne pas s énerver qq fois mais rester zen c est mieux pour moins souffrir ,le stress et la colère étant très négatifs avec la PR
    je suis artiste pour mon travail ce n est plus aussi performant mais je me force à continuer de créer je suis bien épaulée par mon fils et heureusement quelques amis me sont restés fidèles, ma vie se partage entre mon atelier ou je reste 10 jours et chez moi ou je reste une semaine car là mon grand problème c est qu il y a 144 marches pour rentrer chez moi haut! home sweet home , depuis 6 années je suis en attente d un logement social adéquat avec la mairie du 2em à Paris, je les monte en pensant au Népal, à des fleurs ,je chante,,et je les descends à l envers comme les petits enfants,,,en me racontant de jolies histoires agrippée à la rambarde, Ha, Ha ça prends un temps fou
    il n y a pas à dire mieux vaut etre riche lorsque l on a ce genre d aventure la PR,
    la plus grande richesse étant la santé que tous les biens portant soient pleinement heureux et je leur dis à tous prenez le temps de vivre profiter de votre vie pleinement
    ,merci encore pour tous ces témoignages je vais voir la magnétothérapie et la méditation ,je suis d accord que vivre au chaud et au sec me conviendrait mieux mais je ne sais comment faire le pas ,
    ce que je pense c est que tout peut se régénérer, et que l on doit pouvoir guérir de cette impasse ,je souhaite le meilleur à tous Anita

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