Portrait de patiente : Josette « Il faut parler au maximum de cette maladie mal connue »
Il y a quelques temps, nous avions rencontré Josette. Redécouvrez aujourd’hui le témoignage de cette femme courageuse, qui livre sa vision de la maladie et partage les messages qui sont importants à ses yeux. Lorsque la polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée à Josette, l’annonce a été très dure à vivre psychologiquement. Elle souffrait de douleurs depuis plusieurs années, mais prenait sur elle…
Polyarthrite rhumatoïde : compter sur son entourage
« L’annonce de la maladie a été très dure à vivre psychologiquement et physiquement. Ce fut un chamboulement total de ma vie et de celle de mon entourage : j’ai dû quitter mon travail, je n’ai pas pu marcher pendant un an. Aujourd’hui, j’ai des traitements qui font effet mais qui n’ empêchent pas les crises, crises qui m’obligent à adapter mon rythme de vie à celui de la maladie. Je profite des moments où je me sens bien pour faire un maximum d’activités…
J’ai la chance d’avoir un mari et des enfants formidables ! Ma fille me soutient énormément dans les moments les plus difficiles. C’est elle qui prend le relai pour les activités du quotidien, je sais que ce n’est pas facile pour elle. C’est une adolescente et elle se retrouve avec beaucoup de responsabilités quand je ne peux pas gérer le quotidien à cause des crises. »
Polyarthrite rhumatoïde : une maladie silencieuse
« Le problème de la PR, c’est qu’il s’agit d’une maladie silencieuse, qui ne se voit pas sur moi. Comme je suis quelqu’un de très dynamique et souriant, ceux qui ne connaissent pas la maladie ont du mal à comprendre ma fatigue et mes douleurs, car au début je ne les montrais pas, je prenais sur moi. Il n’y a que mon entourage proche qui était au courant, au travail on ne me considérait pas comme malade, mais plutôt comme fainéante ! Cela m’a joué des tours, j’ai dû en parler et j’ai été arrêtée.
Ce qui me révolte dans cette maladie, c’est que c’est une maladie chronique dont on ne meurt pas, c’est bête et méchant à dire, mais c’est comme cela que le conçoivent ceux qui connaissent mal la PR. Pour eux ce n’est pas grave, ce sont juste des douleurs.
Donc, j’ai choisi d’arrêter d’en parler, de ne rien montrer, ou même de m’isoler dans les moments les plus difficiles : finalement seul mon entourage très proche est au courant. Les seules personnes avec qui j’en parle, à part ma famille proche, sont d’autres malades, sur le forum ANDAR par exemple ou des gens qui connaissent la maladie.
Mais je suis plus positive depuis peu de temps car j’ai trouvé un centre anti-douleur dans ma région avec une équipe de gens à l’écoute, un psychologue, un médecin, et bientôt un sophrologue. Je me sens bien suivie et moins seule. »
Polyarthrite rhumatoïde : il faut médiatiser cette maladie
« Il y a beaucoup de personnes isolées qui ont besoin de parler, qu’on parle d’elles et de leur maladie.
Toutes les occasions sont bonnes pour donner la parole aux personnes qui souffrent de la PR, via les associations, les sites internet, les blogs, Facebook, etc…
Il faut en parler un maximum, médiatiser cette maladie trop mal connue, c’est important et encore plus pour les malades comme moi. Je serais prête même à passer à la télé pour faire passer le message s’il le faut : la PR est silencieuse mais on en souffre énormément.
Une autre chose est importante, c’est que la PR peut arriver à tous les âges. Il y a des enfants très jeunes qui sont touchés, ce n’est pas une maladie liée à la vieillesse, les gens ont tendance à faire le rapprochement avec l’arthrose. »
Polyarthrite rhumatoïde : garder ses passions, se faire plaisir
« Une autre chose qui me donne espoir, c’est de garder des activités, des passions et des « petits trucs » pour me faire plaisir, pour passer les moments difficiles. Cela peut être une chose toute simple. Depuis peu de temps je me suis mise au coloriage, je colorie des mandalas qui décorent la maison : j’en fais 3 ou 4 par jours en ce moment. Cela me permet d’oublier les douleurs et de m’évader.
Chacun peut donc avoir sa méthode personnelle, une activité à pratiquer en fonction de ses capacités et de ses goûts, cela peut être aussi le jardinage par exemple que j’apprécie beaucoup.
Ce qui est important pour moi aussi dans ces activités c’est qu’elles me permettent d’être avec mes proches. Je m’installe confortablement et je suis en leur compagnie, cela me permet de ne pas rester seule ou isolée. C’est important pour moi et c’est important aussi pour eux. »
Oui cette maladie est silencieuse personnellement j ai de grosses douleurs depuis 4 ans j’ai 54 ans et j’ai été contrainte d arrêté de travaillé le traitement n est pas très efficace et me met l immunité à plat pendant l hiver je me suis retrouvé à l hopital suite a une infection urinaire qui a tourné en pylonephrite puis en septicémie dernièrement j’ai eu une mycose des intestins tout ça pour un résultat vraiment moyen car j’ai toujours de grosses douleurs de la PR
J’ai cette terrible maladie depuis 2001 mais je suis en rémission depuis Le 17/11/2011.
Depuis ce jour, je ne prend plus aucun médicament et je vais bien, j’ai repris mes anciennes activités ou presque.
Alors, courage, j’ai servi de cobaye pour les médicaments pas encore sur le marché ainsi que bon nombre d’autres malades et je m’en suis sortie.
Kinésithérapeute tous les jours PDT 10 ans, fauteuil roulant pdt 7 semaines puis béquilles, cannes puis une seule canne puis plus rien, sauf un intestin grêle troué et 3 opérations en 15 jrs..
En même temps, j’ai eu Le syndrome de Gougerot Sjogren, sécheresse de toutes les muqueuses, je dormais avec un tube dans la bouche afin que – sans salive – je ne l’étouffe et ne leurs La nuit…
Je revis depuis ce beau jour du 17/11/2011
Courage, La médecine avance à grand pas.
mon docteur generaliste n a pas reconnu cette maladie c est un docteur homeopathie qui n est pas rembourse par la ss qui la decouverte avec les analyses
de sang
Tout a fait je suis atteinte depuis l’age de 19 ans aujourd’hui j’en ai 53 et on en parle pas assez car cette maladie vous bouffe la vie!!!!!
Quand je lis ce témoignage, je suis contente pour cette personne. Pour ma part je suis seule dans la maladie. Au début je me suis rapprochée de mes chiens en faisant beaucoup d activites mais mes proches ne m ont pas compris eton puis j ai du lâcher un peu pour cause de douleurs et de difficultés à me déplacer. Alors j ai chercher un bout de terrain et je me suis mise au jardinage toujours dans l incompréhension de mes proches. Pour eux ce n’est pas une maladie au début je pensai que ç était du à une dépression mais après plusieurs années de séances ma psychiatre a réussi à me faire comprendre cette maladie. J avais du mal d avoir des renseignements de la part de mon médecin traitant et surtout de mon rhumatho. Après plusieurs années de traitement d autres problèmes surgissent mais bon pas le choix. J ai arrêté les médicaments plusieurs mois mais pour m en sortir j ai du les reprendre.
C est difficile de rester positive.
Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie.
Merci de vos messages
j ai 78 ans je ouffre de polyartrite rizomelite depuis 2014 la premiere crise ma prise en mars je ne pouvais plus bouger mes membres les douleures la nuit j usqu au matin qui menpechait de dormiir j ai ete h ospitalise. Je suis sortie 22jourq apres j avais retouver le bonheur de l utilite de mes menbres c est vrais qu on souffre moralemnt de la fatigue et au lever difficile le matin parfois le dequout de demarer la journee. Je crains les variations de meteo car ca fait ressentir les douleur je conseille de ne jamais arreter son traitement meme si on en a ras l bol certains jours les douleurs plus les soucis quotitiens financiers c est trop a endurer