publié par Roche et Chugai
Publié par Roche Chugai

Arthrite Juvénile Idiopathique

3 conseils pour améliorer le quotidien d’un enfant atteint d’arthrite juvénile idiopathique (AJI)

3 conseils pour améliorer le quotidien d’un enfant atteint d’arthrite juvénile idiopathique (AJI)

Près de 5 000 enfants souffrent d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) en France. Cette maladie articulaire douloureuse survient avant l’âge de 16 ans et peut parfois même apparaître à un âge très précoce. Cette maladie articulaire chronique est douloureuse et invalidante, et elle complique fortement les gestes courants du quotidien des jeunes malades. Nous vous livrons aujourd’hui quelques conseils afin d’améliorer au mieux la vie quotidienne de votre enfant.

Conseil n°1 en cas d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) : Privilégier le mouvement

Afin d’assurer une croissance normale et de préserver la souplesse et la mobilité des articulations, il est capital qu’un enfant atteint d’AJI continue de bouger régulièrement. Le petit patient doit, bien sûr, apprendre à ménager ses articulations pendant les poussées, mais il doit aussi avoir conscience des bienfaits de l’exercice. N’hésiter pas à demander conseil au médecin de votre enfant.

Conseil n°2 en cas d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) : Manger sainement

Ce conseil peut bien sûr applicable à tous les enfants, mais manger sainement est d’autant plus important pour les enfants souffrant d’AJI qu’ils sont parfois sujets à la prise de poids. Manque d’exercice physique et corticoïdes peuvent, en effet, favoriser une surcharge pondérale. Attention à privilégier une alimentation équilibrée.

Conseil n°3 en cas d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) : Utiliser le chaud et le froid

La douleur liée à l’inflammation peut souvent être soulagée grâce à l’application de froid ou de chaud sur les articulations endolories. Pensez à un bain ou à une douche pour calmer les douleurs facilement. Cela peut être d’autant plus efficace avec un enfant si vous rendez cela ludique. Encore une fois, n’hésitez pas à demander conseil à votre médecin.

Source : Naître et grandir

Photo : © Tatyana Gladskih

Portrait de patient : Grégory, atteint de polyarthrite juvénile à l’âge de 7 ans

Portrait de patient : Grégory, atteint de polyarthrite juvénile à l’âge de 7 ans


Grégory Menudier a aujourd’hui 26 ans, et il est aide-soignant en structures médico-sociales, où il s’occupe de personnes accidentées de la route ou atteintes de maladies évolutives, comme la sclérose en plaques. À l’âge de 7 ans, on lui a diagnostiqué une polyarthrite juvénile, qui a bouleversé sa vie d’enfant et d’adolescent. Retour sur cette période délicate de sa vie, de laquelle il tire sa grande force de caractère.

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Comment s’est déclarée la maladie ?

Lorsque j’avais 7 ans, le pouce de ma main gauche était anormalement enflé. Nous pensions qu’il s’agissait d’une piqûre d’insecte mais j’ai tout de même passé des examens. À la suite de cela, j’ai eu d’importantes douleurs articulaires et mon médecin traitant a dit qu’il pensait qu’il s’agissait d’une maladie articulaire ou inflammatoire et nous a redirigés vers un rhumatologue. C’est à ce moment-là que la polyarthrite juvénile a été diagnostiquée…

La première année, le pouce de la main gauche a été atteint, puis un doigt du côté et le bassin et les jambes. Je n’ai pas pu bénéficier d’un traitement « lourd » avant mes 11 ans, car cela pouvait avoir un impact sur ma croissance – j’étais très jeune car d’habitude, la maladie se manifeste vers l’âge de 16 ans… À partir de 11 ans, j’ai pu bénéficier d’un traitement.

Comment la polyarthrite juvénile a t-elle affecté votre vie d’enfant ?

J’ai eu de grosses poussées inflammatoires entre 7 et 11 ans, et cela a bouleversé mon quotidien. J’ai parfois été obligé de quitter l’école, j’avais du mal à marcher, je ne pouvais bien sûr pas faire de sport et j’avais même du mal à écrire… Il a même fallu me faire des attèles moulées sur mes doigts !
J’ai aussi eu de grandes pertes de poids car je n’avais plus d’appétit… Pendant des années j’ai eu de gros troubles alimentaires car je me sentais différent, je ne voulais plus manger. À l’école, j’ai subi beaucoup de moqueries, je ne me sentais pas normal, pas comme les autres.

Qu’est-ce qui vous a aidé à garder espoir à cette époque ?

À cette époque, j’ai vu beaucoup de médecins, mais je n’ai jamais rencontré quelqu’un qui me comprenait vraiment. Mon plus grand soutien a été ma mère, qui m’a énormément aidé… Elle s’est toujours battue quand je n’étais pas en capacité de le faire ! J’ai aussi eu la chance d’avoir des amis qui m’ont accepté comme j’étais.
L’entourage, c’est très important.

Comment a évolué la maladie ensuite ?

Jusqu’à l’âge de 12 ans, je me suis vu comme une victime. Puis à partir de 12 ans, j’ai eu un déclic, une envie de vivre et j’ai commencé à me battre. À force de voir des personnes encore plus malades que moi, j’ai eu envie de m’en sortir et j’ai accepté les piqûres et les traitements. Je me suis dit que j’avais le droit de vivre comme tout le monde, courir, et ma force de caractère est née. J’ai eu de grosses poussées inflammatoires jusqu’à 16 ans, et à partir de 16 ans, je n’ai plus eu de poussées du tout !

De 16 ans à 20 ans, malgré quelques raideurs le matin, mais je n’avais plus de douleurs. À mes 20 ans, ça a repris de plus belle, jusqu’à mes 23 ans. Tout le côté droit était atteint, ainsi que l’épaule gauche et le bassin. Je faisais une formation et mon rhumatologue m’a demandé de l’arrêter mais j’ai refusé ! J’étais complètement démuni, je ne voulais pas admettre la maladie.
Aujourd’hui cela fait un an que je n’ai pas eu de crise. J’ai essayé plein de traitements, mais depuis un an, je suis des médecines douces (naturopathie, acuponcture..), ce qui me fait beaucoup de bien. J’espère que la maladie n’est pas en sommeil et qu’elle ne reviendra plus, mais j’essaie de ne pas trop y penser.

Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes atteintes de polyarthrite juvénile ?

Il faut croire en soi et écouter son instinct, sa petite voix intérieure.

Dans cette maladie, ce qui est terrible, c’est que plus on laisse l’articulation, plus le muscle s’atrophie et plus c’est douloureux quand on se ressert de l’articulation.

Cette maladie m’a apporté une maturité ; dans la vie de tous les jours, dans mon travail ou ma vie privée, je fonce toujours. Je ne suis plus une victime, j’ai accepté cette maladie et sans elle, je n’aurais pas développé cette force de caractère. J’aimerais écrire un livre, raconter mon histoire, pour que cela serve à d’autres. Je sais qu’un jour je monterai une association pour faire parler de cette maladie.

Source : Interview

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